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Bioinformation
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Bioinformation - Einführung |
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| Katharina Beier/Christian Lenk |
Bio-Informationen im Zeitalter der Gentechnik
DNA-Datenbanken und Gentests: Kommt der "gläserne Mensch"? Katharina Beier und Christian Lenk mit einer Einführung zur Bioinformation im Zeitalter der Gentechnik.
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| Ein Biologe im LKA Dresden sucht Material auf dem Schlips einer tatverdächtigen Person für eine DNA-Analyse. Foto: AP |
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| | Das Genom ist der genetische "Bauplan" des Menschen. Seine Entschlüsselung hat Anfang des 21. Jahrhunderts zusammen mit Fortschritten in der Bioinformatik den Grundstein zu einer neuen Nutzungsdimension biologischer Daten gelegt. Weil eine DNA-Analyse umfangreiche Informationen zutage fördert, z. B. über die Identität von Personen oder Krankheitsrisiken, ergeben sich unmittelbare gesellschaftliche, politisch-rechtliche und nicht zuletzt auch ökonomische Folgen. Die spezifischen Vor- und Nachteile, die das Wissen um unsere genetischen Anlagen und die Verwendung dieser Daten mit sich bringt, gilt es daher sorgfältig abzuwägen, wenn man den Umgang mit Bio-Informationen in den verschiedenen Anwendungsbereichen regeln will.
Chancen und Risiken der Nutzung von Bio-Informationen
Forensische Nutzung von Bio-Informationen
Die Auswertung von DNA-Spuren, z.B. in Verbindung mit Massenscreenings, erleichtert die Aufklärung von Sexualstraftaten und anderen Verbrechen erheblich. Zahlreiche Länder haben daher mit dem Aufbau forensischer DNA-Register begonnen. In Deutschland wurde die Grundlage dafür 1998 mit dem DNA-Identitätsfeststellungsgesetz geschaffen. Seitdem werden in der beim Bundeskriminalamt geführten DNA-Analysedatei die DNA-Profile von bekannten Personen gespeichert, aber auch aus Tatortmaterial sichergestellte Gen-Daten von unbekannten Personen. Diese Datensätze sind im Bedarfsfall für einen Abgleich mit anderen Dateneinträgen verfügbar, ggf. auch länderübergreifend (1).
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Zur Person |
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Dr. Katharina Beier und PD Dr. Christian Lenk sind Mitarbeiter der Abteilung für Ethik und Geschichte der Medizin der Universitätsmedizin Göttingen.
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Der Aussicht auf eine effektive Verbrechensbekämpfung stehen jedoch erhebliche Bedenken gegenüber.(2) Konkret geht es um den Schutz des Grundrechts auf "informationelle Selbstbestimmung", das das Bundesverfassungsgerichts mit dem Volkszählungsurteil 1983 eingeräumt hat. Danach bestimmt jeder Bürger grundsätzlich selbst über die Preisgabe und Verwendung seiner personenbezogenen Daten. Dabei liegt die Überlegung zugrunde, dass die Kenntnis einer Person über das Wissen, das andere über sie haben, eine wesentliche Voraussetzung ihrer Autonomie darstellt. Dazu zählt insbesondere auch die Kontrolle darüber zu haben, welche Daten von staatlichen Behörden erhoben und genutzt werden. Der forensische Zugriff auf Bio-Informationen tastet diese Wissenssymmetrie an: Der Einzelne kann kaum wissen, welche Informationen über ihn vorliegen und für wen sie ggf. verfügbar sind. Diese Unsicherheit ist nicht zuletzt dem Charakter der erhobenen Gen-Daten geschuldet. Obgleich der in der Forensik untersuchte nicht-codierte Bereich allein der Identifizierung von Personen dient, können auf diesem Wege bereits heute umfängliche Informationen über Geschlecht, Verwandtschaftsverhältnisse oder ethnische Zugehörigkeit abgeleitet werden. Dies gilt auch für Erbkrankheiten, die sich in einer abweichenden Chromosomenzahl manifestieren. Irrtümer durch verunreinigte Proben sowie die Tatsache, dass sich Haare, Speichel oder Hautzellen als Basis von DNA-Analysen manipulieren lassen, befördern zusätzlich die Angst, dass unbescholtene Bürger ins Visier der Ermittlungsbehörden geraten könnten. Zwar ist die Erstellung genetischer Profile in Deutschland nur auf richterliche Anordnung hin zulässig. Insofern diese Maßnahme jedoch nicht nur die Untersuchung vergangener Straftaten im Blick hat, sondern auch zukünftiger, ist mit einer "Speicherung auf Vorrat" eine schleichende Ausweitung ihres Anwendungsbereichs prinzipiell denkbar.(3)
Konkrete Nahrung hat diese Sorge 2003 in Schweden erhalten. Nach dem Mord an der Außenministerin Anna Lindh wurde das PKU-Register (4) zur Überführung des Täters verwendet. Seit 1975 speichert es die Blutproben aller Neugeborenen zum Zweck der Gesundheitsfürsorge. Obgleich dieses Vorgehen höchst umstritten war, kam die PKU-Biobank kurze Zeit später erneut zum Einsatz, als es darum ging, die schwedischen Opfer der Tsunami-Katastrophe in Thailand zu identifizieren. Da dieses Vorgehen dem geltenden Biobank-Gesetz widersprach, wurde das Gesetz in einem als übereilt kritisierten Verfahren nachträglich entsprechend angepasst. Trotz der temporären Geltung dieser Gesetzesänderung hat es bereits einen neuerlichen Vorstoß zur Zweckentfremdung des PKU-Registers gegeben. Bei der Suche nach einem Seriensexualtäter richtete sich das Interesse der Polizei auf die Daten genau der Personen, die infolge des forensischen Zugriffs auf das PKU-Register eine Löschung ihrer Daten verlangt hatten (vgl. Ansell/Rasmusson 2008; Hansson/Björkman 2006). Eine grundsätzliche Klärung der Rechtslage wird daher auch von offizieller Stelle angemahnt (vgl. Kommittédirektiv 2008: 13f.). Dass ursprünglich zu medizinischen Zwecken angelegte Biobanken ohne Wissen und Zustimmung der Spender als forensische DNA-Register fungieren, ist daher eine Sorge, die es im Kontext der Biobankforschung äußerst ernst zu nehmen gilt.
Die Nutzung von Bio-Informationen in der Forschung: Biobanken
Biobanken sollen dabei helfen, die Ursachen von Krankheiten zu erforschen und neue Therapien zu entwickeln. In ihnen werden Proben der Probanden mit Daten zu ihrer Lebensweise, Krankheiten und Familienanamnese verknüpft und so ermöglicht, das Zusammenspiel von genetischen Anlagen und Umweltbedingungen zu erforschen. Der Erkenntniswert einer Biobank ist umso größer, je mehr Datensätze verfügbar sind. Das hat zu einem Aufbau nationaler Biobanken geführt, z.B. in Island, Estland, Großbritannien, bzw. in Deutschland zur Einrichtung der regionalen Biobank PopGen und zugleich das Bemühen um internationale Kooperationen erheblich intensiviert (vgl. z.B. das Public Population Project in Genomics "P³G" (5).
Die Tendenz zur internationalen Vernetzung sowie die Tatsache, dass die in Biobanken gespeicherten Daten Rückschlüsse auf die Identität von Personen erlauben, werfen zugleich eine Reihe ethischer und rechtlicher Fragen auf. Zwar existieren in den meisten europäischen Ländern mittlerweile Gesetze zum Umgang mit menschlichem Gewebe und auch die EU hat zumindest für deren therapeutische Nutzung eine Richtlinie erlassen (vgl. 2004/23/EG). Die Normierung der Gewebeforschung fällt bislang aber äußerst heterogen aus. Ein Überblick über unterschiedliche nationale Regeln im Bereich der Gewebeforschung wird z.Zt. von dem internationalen Tiss.EU-Projekt erarbeitet (www.tisseu.org bzw. Lenk/Beier/Hoppe 2008). Daran anschließen soll sich ein Vorschlag für eine mögliche Harmonisierung.
Skandale um heimliche Gewebe- und Organentnahmen, wie sie z.B. im Alder Hey Children’s Hospital in Liverpool vorgekommen sind oder die am isländischen Biobankprojekt kritisierte Praxis, Menschen die Zustimmung zur Gewebespende schlichtweg zu unterstellen (presumed consent), haben mittlerweile das Bewusstsein für den Schutz der Gewebespender geschärft. Die Forderung nach informierter Zustimmung (informed consent) wird im Kontext der Biobankforschung aber dadurch begrenzt, dass der konkrete Verwendungszweck von Proben und Daten kaum absehbar ist. Der Kontrollverlust über die mit den Proben verknüpften Informationen droht umso mehr, als z.B. die im Aufbau befindliche UK Biobank eine Benachrichtigung der Teilnehmer über ihre Gesundheit betreffende Ergebnisse (feedback) explizit ausschließt (vgl. UK Biobank Ethics and Governance Framework).
Neben der Ausbalancierung von Forschungsfreiheit, informationeller Selbstbestimmung und medizinischer Fürsorgepflicht betrifft eine weitere wichtige Frage den rechtlichen Status menschlicher Körpermaterialien. Diese wird vor allem dann brisant, wenn Forscher, wie im Fall des US-Amerikaners Moore geschehen (vgl. Hoppe 2007), finanziellen Gewinn aus den ihnen überlassenen Geweben und Daten ziehen. Obgleich ein weitgehender Konsens darüber besteht, dass Menschen kein Eigentum an ihren Körpermaterialien haben, erscheint unter diesen Bedingungen eine Beteiligung geboten (benefit-sharing) (vgl. z.B. die Stellungnahme von HUGO 2000). Die Implikationen des vom Europarat im "Übereinkommen über Menschenrechte und Biomedizin" festgehaltenen Kommerzialisierungsverbots (vgl. Art. 21) gilt es für die Biobankforschung daher ebenso zu prüfen wie das Prinzip der freiwilligen Forschungsteilnahme (vgl. Art. 5, 16). Tatsächlich zeichnet sich die Tendenz ab, unter Verweis auf den public good-Charakter von Gesundheit eine moralische Verpflichtung zur Gewebespende zu begründen (vgl. Chadwick/Berg 2001: 321). Auf diese Weise geht von der Biobankforschung eine regulierende Wirkung aus: Als "new strategy in the government of life" (Gottweis 2008: 33) nimmt sie den Einzelnen in die Verantwortung, aktiv zur Verbesserung der Gesundheit anderer Menschen bzw. folgender Generationen beizutragen.
Anmerkungen
(1) Die Grundlage dafür bildet der Prümer Vertrag von 2005, dem 10 EU-Staaten, darunter Deutschland, angehören.
(2) Vgl. dazu z.B. den Report des britischen Nuffield Council on Bioethics (2007), der sich mit dieser Problematik auseinandergesetzt und Empfehlungen zum Umgang mit forensischen DNA-Datenbanken abgegeben hat.
(3) Im Falle der UK National Criminal Intelligence Database, die seit 2001 bereits mehr als drei Millionen Datensätze gesammelt hat, gab es beispielsweise Hinweise darauf, dass selbst bei nichtigen Vergehen von Minderjährigen ein DNA-Profil erstellt und gespeichert worden ist (vgl. Wallace 2006).
(4) Das Register verdankt seine Bezeichnung der Krankheit Phenylketonurie als einer der vier Krankheiten, auf die alle Neugeborenen in Schweden untersucht werden. Für die Speicherung der dafür entnommenen vier Blutstropfen und ihre Verwendung zu therapeutischen oder Forschungszwecken müssen die Eltern ihre schriftliche Einwilligung erteilen.
(5) http://www.p3gconsortium.org
19. November 2008 |
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