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Ausschnitt eines noch nicht ausgefüllten Kreuzworträtsels.

23.4.2013 | Von:
Peter Wehling

Soziale Praktiken des Nichtwissens

Recht auf Nichtwissen in der Medizin

Das Recht auf Nichtwissen, das heißt das Recht, die eigene genetische Konstitution nicht kennen zu müssen, ist in den vergangenen rund 20 Jahren vor allem im Kontext der sogenannten prädiktiven genetischen Diagnostik als ein neuartiges Rechtsgut formuliert worden.[9] Es ist inzwischen in vielen Ländern institutionell anerkannt und abgesichert, so auch im deutschen Gendiagnostikgesetz aus dem Jahr 2010. Prädiktive DNA-Diagnostik sucht nach genetischen Besonderheiten bei aktuell gesunden Personen, um daraus Aussagen über erhöhte Risiken dieser Menschen für zukünftige Erkrankungen ableiten zu können. Zu unterscheiden sind dabei deterministische und probabilistische Diagnosen: Im ersten Fall, für den zum Beispiel die Huntington-Krankheit steht, führen bestimmte Genveränderungen mit einer Wahrscheinlichkeit von fast 100 Prozent zum Ausbruch der Krankheit, wenngleich der genaue Zeitpunkt nicht vorhergesagt werden kann. Der sogenannte erbliche Brustkrebs ist hingegen ein Beispiel für eine probabilistische Diagnose: Falls bestimmte genetische Abweichungen vorliegen, steigt die Wahrscheinlichkeit, dass das Krebsleiden bis zum Alter von 70 Jahren tatsächlich auftritt, auf etwa 60 bis 80 Prozent. Demnach wird ein nicht geringer Teil der Frauen, bei denen diese genetischen Variationen festgestellt werden, nicht erkranken, da offenbar auch andere Faktoren (Umweltbelastungen, der individuelle Lebensstil und Ähnliches) eine Rolle spielen.

Die besondere Brisanz prädiktiver Gentests resultiert jedoch vor allem daraus, dass in vielen Fällen, in denen genetische Krankheitsdispositionen identifiziert werden können, bisher weder wirksame Präventionsmaßnahmen noch Erfolg versprechende Therapien existieren. Dieses Auseinanderklaffen von diagnostischem Wissen und therapeutischen Möglichkeiten besteht unter anderem bei der Huntington-Krankheit, aber auch bei der Alzheimer-Krankheit, die probabilistisch mit bestimmten Genvarianten in Verbindung gebracht wird. Bei erblichem Brustkrebs wird bisher zur Prävention lediglich die sehr belastende prophylaktische Brustamputation angeboten.

Welchen Vorteil kann die Kenntnis der eigenen genetischen Risiken haben, wenn nicht nur unklar bleibt, ob und wann ein prognostiziertes Leiden tatsächlich eintreten wird, sondern wenn das prädiktive Wissen auch wenige oder gar keine Möglichkeiten eröffnet, sich gegen den Ausbruch der Krankheit zu schützen? Muss man nicht befürchten, dieses Wissen werde viele der betroffenen Menschen nur verunsichern, belasten und lähmen, ohne ihnen tragfähige neue Handlungsperspektiven zu bieten? Könnte dann nicht ein institutionell zu sicherndes Recht auf Nichtwissen, das vor solchem Wissen schützt, eine ernst zu nehmende Antwort auf diese neuartigen Problemstellungen sein, eine Antwort, die geeignet erscheint, die Autonomie der individuellen Lebensgestaltung aufrechtzuerhalten?

Selbstverständlich bedeutet dies nicht, dass Nichtwissen die einzige oder per se die "beste" Antwort wäre, denn es kann und wird immer auch gute Gründe geben, sich für die Kenntnis der eigenen genetischen Krankheitsdispositionen zu entscheiden. Das Recht auf Nichtwissen ist dem Recht auf Wissen nicht über-, aber auch nicht untergeordnet. Festzuhalten bleibt in jedem Fall, dass Nichtwissen im Horizont dieser Problematik als eine mögliche Grundlage von individueller Autonomie, Handlungsrationalität und freier Entfaltung der Persönlichkeit begriffen wird; widersprochen wird damit der weit verbreiteten Vorstellung, nur Wissen und das Streben nach Erkenntnis könnten die Bedingung von Autonomie und Rationalität bilden.

Der Schutz der Individuen vor ungewolltem Wissen über ihre genetischen Krankheitsrisiken schließt ein, die Nutzung der entsprechenden Daten durch interessierte Dritte einzuschränken oder ganz auszuschließen. So haben vor allem Arbeitgeber und Versicherungsunternehmen aus naheliegenden Gründen ein starkes Interesse daran, künftige Krankheitsrisiken ihrer Beschäftigten oder Kunden zu kennen. In vielen Ländern, so auch in Deutschland, ist es jedoch untersagt oder nur unter mehr oder weniger engen Bedingungen zulässig, einen prädiktiven Gentest zur Voraussetzung für den Abschluss eines Arbeits- oder Versicherungsvertrags zu machen. Damit soll zum einen verhindert werden, dass Menschen faktisch genötigt werden, sich Kenntnis von ihren genetischen Krankheitsrisiken zu verschaffen; zum anderen sollen Personen mit "ungünstiger" genetischer Ausstattung vor neuartigen Formen genetischer Diskriminierung geschützt werden.

Auch wenn die konkrete Ausgestaltung des Rechts auf Nichtwissen politisch umstritten bleibt und seine tatsächliche Schutzwirkung gesellschaftlichen Veränderungen unterliegt, hat man es gleichwohl mit einer kulturell anerkannten und keineswegs unüblichen sozialen Praxis des Verzichts auf mögliches Wissen zu tun. Verdeutlicht wird dies nicht zuletzt durch den nur auf den ersten Blick überraschenden Umstand, dass häufig gerade Betroffene aus "Risikogruppen" die prädiktive Diagnostik eher zurückhaltend nutzen. Menschen aus Familien, in denen die Huntington-Krankheit aufgetreten ist, haben, wenn ein Elternteil erkrankt ist, ein Risiko von 50 Prozent, selbst von der Erkrankung betroffen zu sein. Obwohl – oder gerade weil – ihnen der Gentest eine fast 100-prozentige Gewissheit darüber verschaffen würde, ob sie an dem bisher unheilbaren, tödlichen Leiden erkranken werden oder nicht, nehmen sie das Testangebot anscheinend nur in einem recht geringen Maß in Anspruch.[10]

Fußnoten

9.
Vgl. aus rechtswissenschaftlicher Perspektive Gunnar Duttge, Das Recht auf Nichtwissen in der Medizin, in: Datenschutz und Datensicherheit, 34 (2010) 1, S. 34–38.
10.
Einzelnen Studien zufolge lassen lediglich rund 15 Prozent der Huntington-"Risikopersonen" einen Test vornehmen. Vgl. Günter Renz, Psychologische Aspekte genetischen Wissens, in: Thorsten Moos/Jörg Niewöhner/Klaus Tanner (Hrsg.), Genetisches Wissen. Formationen und Übersetzungen zwischen Wissenschaft und Gesellschaft, St. Ingbert 2011, S. 93–114, hier: S. 95.
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Autor: Peter Wehling für bpb.de
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