Leben in Zusammenhängen. Behinderung erfassen und Teilhabe messen
Gesellschaftlicher Umgang mit Behinderung im Fokus
Die sich verändernde Sicht auf Behinderung und deren sozialpolitische, aber auch zivilgesellschaftliche Folgen werfen die Frage auf, wie entsprechende Entwicklungen kenntlich gemacht und bewertet werden können. Hier helfen gedankliche Zwischenschritte, um die bisweilen verwirrenden Zuschreibungen und Zuordnungen von Abweichung, Vielfalt, Verschiedenheit, Gleichberechtigung und Ungleichheit zu strukturieren und Wechselwirkungen im vielstimmigen "Konzert" der Definitionen und Operationalisierungen von Behinderung und Teilhabe beziehungsweise Inklusion nachvollziehbar zu machen.Zunächst einmal ergibt sich das Ziel, ökonomische, soziokulturelle, institutionelle und räumliche Ausgrenzung zu überwinden sowie Teilhabe bis zur Transformation von Leistungsgestaltungen bei Behinderung zu fördern, aus einem menschenrechtlichen Zugang. Dazu relevante allgemeine Grundsätze gibt Artikel 3 UN-BRK vor: "a) die Achtung der dem Menschen innewohnenden Würde, seiner individuellen Autonomie, einschließlich der Freiheit, eigene Entscheidungen zu treffen, sowie seiner Unabhängigkeit [Selbstbestimmung]; b) die Nichtdiskriminierung; c) die volle und wirksame Teilhabe an der Gesellschaft und Einbeziehung in die Gesellschaft; d) die Achtung vor der Unterschiedlichkeit von Menschen mit Behinderungen und die Akzeptanz dieser Menschen als Teil der menschlichen Vielfalt und der Menschheit; e) die Chancengleichheit; f) die Zugänglichkeit [Barrierefreiheit]; g) die Gleichberechtigung von Mann und Frau; h) die Achtung vor den sich entwickelnden Fähigkeiten von Kindern mit Behinderungen und die Achtung ihres Rechts auf Wahrung ihrer Identität."[12]
Damit sind ungleiche Teilhabechancen bei Beeinträchtigungen als wahrscheinliche Ausgangsbedingung beziehungsweise volle und wirksame Teilhabe sowie Akzeptanz bei Verschiedenheit als Handlungsziele vorgeformt,[13] sie bleiben aber hinsichtlich konkreter Umsetzungen und Bewertungsmaßstäbe weitgehend unbestimmt: "Weder definiert [Inklusion] ein greifbares Ziel noch lassen sich in seinen Bezügen allein unmittelbar Handlungen ableiten. Mit Blick auf die Gegenwart öffnet Inklusion als rechtlich gesicherter Erwartungshorizont eine kritische Analyse bestehender sozialer Verhältnisse".[14]
Diese kritische Analyse soll evidenzbasiert erfolgen. Dabei sollen nicht die vorgehaltenen Maßnahmen (Leistungen und Einrichtungen) und eingesetzten Ressourcen (Finanzmittel) den Maßstab bilden, sondern eine Analyse des gesellschaftlichen Umgangs mit Behinderung. Ein zweigleisiger Zugang (Twin-Track Approach) mit einem beeinträchtigungsspezifischen und einem gesellschaftlich-sozialräumlichen Strang ermöglicht es, sowohl eine auf Empowerment und den Ausgleich von Nachteilen ausgerichtete Komponente als auch die in der UN-BRK geforderte soziale Inklusion im Sinne eines "Disability-Mainstreaming" – Identifikation und Abbau der gesellschaftlichen Hindernisse für Menschen mit Beeinträchtigungen und Realisierung gleicher Rechte auf allen gesellschaftlichen Ebenen und in allen gesellschaftlichen Bereichen – in den Blick zu nehmen. Zur Identifikation hierbei relevanter Indikatoren und deren Bearbeitung durch Teilhabegesetzgebung, sozialpolitische Maßnahmen und Umgebungsgestaltung sind Forschung ebenso wie die Expertise von Menschen mit Behinderungserfahrungen erforderlich und dringend geboten.
Maßstäbe und Messungen
Uneinheitliche Erfassungen von Behinderung sowie fehlende Instrumente, um Inklusion beziehungsweise Teilhabe zu messen, erschweren eine mit den bestehenden Rechten und erforderlichen Politiken im Einklang befindliche, systematische Berücksichtigung von Menschen mit Beeinträchtigungen beziehungsweise Behinderung. Eine solche Mustererkennung ist auch in Deutschland notwendig, um den Stand der Umsetzung der UN-BRK abzubilden. Letztendlich sollen Interventionsfelder und Forschungsbereiche für Teilhabe und Lebensqualität identifiziert werden, die als Grundlage für die Leistungsgestaltung dienen können.In den 2000er Jahren wurden von der Bundesregierung systematische Vorarbeiten zu einer bundesweiten "Repräsentativbefragung zur Teilhabe von Menschen mit Beeinträchtigungen" aufgenommen, die die Lebensumstände behinderter Menschen adäquat erheben und Datenlücken schließen soll. Dieser "Teilhabe-Survey" hat mit vielfachen Komplexitäten umzugehen: Er soll auch transnationalen und globalen Herausforderungen genügen, die Vielfältigkeit der Menschen wahrnehmen und achten sowie die soziale Entwicklung der Vielfaltsräume, die ihre Lebenswelt ausmachen, einbeziehen. Denn Behinderung macht an Grenzen nicht Halt, enthält aber zudem kulturspezifische Komponenten, die Berücksichtigung verdienen. Also müssen Datenlagen generiert und so harmonisiert werden, dass zumindest in Europa Aussagen über Ländergrenzen hinweg möglich und künftig im Längsschnitt Entwicklungen sichtbar werden. Als geeignete Zuschnitte setzen sich aus den genannten Gründen Lebenslagenorientierung und Lebensweltbezug durch; sie liefern somit zukünftig das Rüstzeug zur Beobachtung und Bewertung von Inklusionschancen und die Planungsbasis für angemessene Vorkehrungen.[15]
Bezogen auf die konzeptionelle Bestimmung von Beeinträchtigungen und Behinderung im Lichte der genannten Erfordernisse, bietet sich der Rückgriff auf eine vorliegende Klassifikation an. Am besten eignet sich hier das bio-psycho-soziale Modell der Weltgesundheitsorganisation (WHO): die International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF).[16] Das Modell bietet eine Palette an Komponenten von Gesundheit – Körperfunktionen und -strukturen, Aktivitäten und Teilhabe –, die sich untereinander beeinflussen und zugleich mit Kontextfaktoren in Wechselwirkungen stehen. Darunter fallen zum einen Umweltfaktoren: Produkte und Technologien, die natürliche und vom Menschen veränderte Umwelt, ebenso Unterstützungsquellen wie soziale Beziehungen, aber auch Einstellungen, Werte und Überzeugungen anderer Personen und der Gesellschaft, außerdem Dienste, Systeme und Handlungsgrundsätze; zum anderen persönliche Faktoren: Alter, Geschlecht, Lebenserfahrung/-stil, familiärer Hintergrund, Kultur, Religion/Weltanschauung, sexuelle Orientierung, race/Herkunft – also "klassische" Diversitätskategorien.
Die ICF erlaubt einen systematischen Blick auf alle Variationen menschlicher Verschiedenheit sowie auf ungleiche Konditionen gesellschaftlicher Teilhabe, und sie ist für alle Menschen weltweit anwendbar. Eine tatsächliche und kontextbezogene Abstimmung der einzelnen Indikatoren für eine angemessene Lebenslagenbewertung steht allerdings noch aus und wäre für Leistungsplanung, -entwicklung und -bewertung sehr nützlich, um hinderliche und förderliche Faktoren und gegebenenfalls Wechselwirkungen auch vergleichend benennen zu können.
In den Vorarbeiten für den 2017 angelaufenen Teilhabe-Survey stellt die ICF einen wesentlichen Maßstab dar.[17] Aus der diskutierten Analyseperspektive sollen Daten nach einem Ermöglichungschancenansatz verbunden mit der Wahrnehmung von Inklusionsparametern erfasst werden. Im Grundsatz geht es somit um die Lebenslage aller, als Bezugspunkt gegebener Umstände, in einer sich am Maßstab der Inklusion orientierenden Gesellschaft. Nach dem Desiderat des oben genannten Lebenslagenansatzes, Teilhabe multidimensional und im Zusammenspiel mit individual-strukturalistischen Komponenten zu untersuchen, soll die Lebensqualität jeweiliger Bevölkerungsgruppen reflektiert und erfasst werden.[18] Dies ist in der differenzierten Sozialstrukturanalyse so üblich, um notwendige Veränderungen und Entwicklungen aufzeigen zu können.[19]
Die Teilhabeberichterstattung dürfte sich künftig also erheblich verändern, selbst wenn sich auch hier die Wohlfahrtsmessung weiterhin auf einem Grat zwischen Datenüberfluss und Datenmangel bewegen wird. Aber nicht die Datenmengen sind ausschlaggebend, sondern deren Qualität. Bezogen auf ihre Passgenauigkeit zu den konzeptionell anstehenden Fragekomplexen wird sich die Situation vermutlich verbessern. Und sollten in angemessenen Abständen weitere Messungen dieser Breite und Tiefe erfolgen, werden repräsentative Daten zur Lage und zur Entwicklung der Lebensqualität für Menschen mit Beeinträchtigungen in Deutschland vorliegen.
Es wäre dann beispielsweise möglich, die angenommene Bedeutung von sozialer Bindung, Zugehörigkeit und Anerkennung zu beziffern.[20] Inklusionschancen und angemessene Vorkehrungen bei Behinderungsrisiken könnten theoriegeleitet und datengestützt beschrieben werden.[21] Kurz: Die Lebensumstände einer spezifischen Zielgruppe wären nach Teilhabefeldern abbildbar, auch Bedingungen, die das Leben von Personengruppen beeinflussen beziehungsweise die von Personen beeinflusst werden können, würden besser sichtbar. Versorgung wäre nicht mehr von vorgehaltenen Institutionen und Organisationen dominiert, sondern von möglichen Unterstützungsbedarfen einerseits und den gerechten Chancen auf selbstbestimmtes Leben andererseits geprägt.
