Jean-Martin Charcot, ein französischer Pathologe und Neurologe, demonstriert an der Salpêtrière die hysterische Patientin Blanche Wittman in hypnotisiertem Zustand. Gemälde von André Brouillet, 1887

8.6.2018 | Von:
Martina Oldhafer

Übergänge mit besonderen Hürden. Erwachsenwerden mit chronischer Erkrankung

In den vergangenen Jahrzehnten treten immer häufiger chronische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter auf, die sowohl aus medizinischer als auch aus psychosozialer Sicht größeren Handlungsbedarf nach sich ziehen. Insgesamt ist davon auszugehen, dass rund zehn Prozent aller vier- bis siebzehnjährigen Kinder chronisch krank sind, wobei Kinder mit Asthma, Allergien und in jüngster Zeit Adipositas die mit Abstand größten Krankheitsgruppen ausmachen. Mit einer chronischen Erkrankung aufzuwachsen und erwachsen zu werden ist für die Betroffenen, ihre Eltern und die gesamte Familie eine besondere Herausforderung. Wichtig ist, dabei nicht alle Erkrankungen über einen Kamm zu scheren. Es gibt chronische Erkrankungen, mit denen Kinder und Jugendliche beinahe unbeschwert leben können, da sie dank der Weiterentwicklung der Medizin gut therapierbar geworden sind. Auf der anderen Seite gibt es Erkrankungen, bei denen der Betroffene nie Eigenständigkeit erreichen wird und dauerhaft auf fremde Hilfe angewiesen ist. Die Transitionsmedizin beschäftigt sich mit der Fragestellung, wie eine gute Begleitung von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin für all diese Patienten aussehen kann, damit eine kontinuierliche medizinische Betreuung gewährleistet ist. Es wird dabei zwischen Transfer und Transition unterschieden. Der Transfer ist der begrenzte Zeitraum des Übergangs von der Kinder- und Jugendsprechstunde zur Erwachsenensprechstunde. Die Transition bezeichnet den gesamten Prozess der Vorbereitung des Transfers, den Transfer selbst und die regelmäßige Anschlussbetreuung.

Die Patienten und Patientinnen mit chronischen Erkrankungen, die von Transitionsaktivitäten profitieren, lassen sich in drei Gruppen gliedern: erstens Patienten mit Erkrankungen, die in der Erwachsenenmedizin bekannt sind, wie Diabetes mellitus, Asthma bronchiale, chronisch entzündliche Darmerkrankungen, Epilepsie, von Hypothalamus und Hypophyse ausgehende Hormonstörungen, angeborene Herzfehler, neuromuskuläre Erkrankungen (Myasthenia gravis, Polyneuropathien). Dann gibt es zweitens Erkrankungen, die in der Erwachsenenmedizin wenig bekannt sind, weil die Betroffenen bis vor einigen Jahren das Erwachsenenalter nicht erreicht haben. Dazu gehören zystische Fibrose sowie seltene Stoffwechselerkrankungen und neuromuskuläre Erkrankungen (kongenitale Myasthenien, kongenitale Muskeldystrophien). Drittens gibt es Patienten mit psychomentalen und statomotorischen Retardierungen, geistigen und Mehrfachbehinderungen, die auch im Erwachsenenalter keine oder nur begrenzte Autonomie gewinnen können.

Hieraus wird bereits ersichtlich, dass es schwer sein wird, eine einheitliche Vorgehensweise zu propagieren. Aber die Herausforderungen, vor denen Betroffene und ihre Familien stehen, gehen noch weit über die medizinische Versorgung hinaus: Psychosoziale, finanzielle und bildungspolitische Faktoren müssen ebenso berücksichtigt werden. Diese Aspekte werden in ihrem Zusammenspiel im Folgenden vorgestellt.

Medizinische Aspekte

Die Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin e.V. gibt an, dass über 1,3 Millionen Kinder und Jugendliche in Deutschland chronisch erkrankt sind.[1] Dabei handelt es sich um eine Vielzahl von Erkrankungen unterschiedlicher Genese und Organsysteme. In der Inneren Medizin zählen zum Beispiel Erkrankungen aus den Bereichen Diabetologie, Rheumatologie, Nephrologie, Pneumologie, Gastroenterologie dazu. In der Neurologie sind Epilepsie, Spina bifida, Multiple Sklerose, Muskelerkrankungen zu nennen, ebenso Krankheitsbilder aus der Chirurgie (angeborene Herzfehler und Fehlbildungen) sowie Psychiatrie (ADHS, Schizophrenie). Die Liste ist nicht vollständig, da einige chronische Erkrankungen sich auch durch Infektionen und Traumata entwickeln können. Darüber hinaus zählen Tumorerkrankungen dazu, wie zum Beispiel die Leukämie, und ebenso alle "Seltenen Erkrankungen". Zunehmend handelt es sich auch um Erkrankungen, die durch den Lebensstil der jungen Generation geprägt sind, wie etwa Adipositas. In Deutschland allein stieg der Anteil übergewichtiger Kinder von etwa drei Prozent 1975 auf sieben Prozent der Mädchen und elf Prozent der Jungen 2016.[2]

Während Adipositas zu den Zivilisationskrankheiten gehört – also stark durch Lebensumstände und Verhalten beeinflusst wird –, ist dies bei kindlichem Diabetes (Typ-1-Diabetes), der eine Stoffwechselerkrankung ist, ganz anders. In Deutschland sind davon etwa 31.000 Kinder und Jugendliche unter 20 Jahren betroffen, die mit einer lebenslangen Insulinsubstitution behandelt werden. Hauptschwerpunkt und Ziel der medizinischen Behandlung ist die Förderung der normalen körperlichen und psychosozialen Entwicklung und das Vermeiden von Komplikationen. Beinahe genauso viele Kinder und Jugendliche leiden unter einer chronisch-entzündlichen rheumatischen Erkrankung. Hier stehen die Entzündungsunterdrückung, das Vermeiden von bleibenden Schäden und der Erhalt einer bestmöglichen Lebensqualität durch ein optimales Schmerzmanagement im Vordergrund.

Wie diese Bespiele zeigen, sind ganz unterschiedliche Therapien nötig. Neben Erkrankungen, die dauerhaft mit Medikamenten und Ernährungsumstellungen begleitet werden, gibt es auch Erkrankungen, die einer chirurgischen Therapie bedürfen, wie angeborene Herzerkrankungen, Fehlbildungen des Magen- und Darmtraktes sowie Erkrankungen, die eine Organtransplantation notwendig machen.

Fußnoten

1.
Vgl. Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin e.V., Viele chronisch kranke Jugendliche verlieren mit dem Erwachsenwerden ihre dringend benötigte medizinische Versorgung, Pressemitteilung Juli 2014, http://www.dgspj.de/wp-content/uploads/service-pressemitteilungen-kampagne-1-2014.pdf«.
2.
Vgl. Mehr als 120 Millionen fettleibige Kinder, 11.10.2017, http://www.welt.de/article169520574«.
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Autor: Martina Oldhafer für Aus Politik und Zeitgeschichte/bpb.de
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