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6.5.2003 | Von:
Anne Waldschmidt

Selbstbestimmung als behindertenpolitisches Paradigma - Perspektiven der Disability Studies

Wie Gesundheit, so hat auch "Selbstbestimmung" einen suggestiven Klang. Wer wollte nicht autonom leben, in Freiheit und Unabhängigkeit? Aktuell gilt der Begriff als zentrale Leitlinie der Behindertenpolitik.

I. Einleitung

Wie Gesundheit, so hat auch "Selbstbestimmung" einen suggestiven Klang. Wer wollte nicht autonom leben, in Freiheit und Unabhängigkeit? Aktuell gilt der Begriff als zentrale Leitlinie der Behindertenpolitik. Im neuen Rehabilitationsrecht, das im Juli 2001 in Kraft trat, wird er gleich im ersten Paragraphen erwähnt. Dort heißt es, dass behinderte Menschen Rehabilitationsleistungen erhalten, um ihre Selbstbestimmung zu fördern.[1] Nicht nur im Neunten Sozialgesetzbuch (SGB IX) ist der Autonomiegedanke verankert, auch in der Behindertenpädagogik spielt er mittlerweile eine große Rolle. Seit Mitte der neunziger Jahre kann man eine verstärkte Thematisierung des Selbstbestimmungsbegriffs im heil- und sonderpädagogischen Diskurs beobachten.[2] Allerdings orientiert sich die pädagogische Herangehensweise wie auch der rehabilitative Ansatz am Therapie- und Behandlungsmodell, an der Vorstellung, dass behinderte Menschen vor allem deshalb der Autonomie bedürfen, um ihre gesundheitliche Beeinträchtigung besser bewältigen zu können.


Dagegen wäre es notwendig, auch die allgemeine kulturelle und gesellschaftspolitische Relevanz von Autonomie in den Blick zu nehmen und Behinderung in diesem Zusammenhang als ein erkenntnisleitendes Moment zu benutzen.[3] Denn es geht nicht nur darum, behinderten Menschen die allgemein übliche Selbstbestimmung zuzugestehen; vielmehr werden mit der behindertenpolitischen Autonomieforderung Fragen aufgeworfen, die auch die Selbstbestimmung Nichtbehinderter in einem neuen Licht erscheinen lassen. Welche theoretischen Grundannahmen gehen in den Autonomiegedanken ein? Welche Prozeduren sind notwendig, um ein selbstbestimmtes Leben zu verwirklichen? Was heißt es, in unserer Gesellschaft ein sich selbst bestimmendes Subjekt zu sein? Das sind die zentralen Fragestellungen, wenn man aus kulturwissenschaftlicher Sicht den Zusammenhang von Selbstbestimmung und Behinderung untersucht.

Einen solchen Perspektivwechsel vornehmen heißt, "Disability Studies"[4] zu betreiben. Begründet in den USA von dem selbst behinderten, 1995 verstorbenen Medizinsoziologen Irving K. Zola und in Großbritannien von dem ebenfalls behinderten Sozialwissenschaftler Michael Oliver, haben sich die Disability Studies in den achtziger Jahren zunehmend an angloamerikanischen Hochschulen etabliert. Innerhalb des interdisziplinären Forschungsfeldes geht es darum, das Phänomen Behinderung als soziale Konstruktion zu fassen und unter einer kulturwissenschaftlichen Perspektive zu untersuchen. Ähnlich wie bei der Frauen- und Geschlechterforschung handelt es sich zudem um einen Ansatz, der eine emanzipatorische Zielrichtung hat. Seine Wurzeln sind eng mit Geschichte und Ansatz der internationalen Behindertenbewegung verknüpft. Zielsetzung ist nicht nur, das medizinisch-pädagogische Behinderungsmodell zu relativieren, sondern auch "peer research" zu betreiben: parteiliche Forschung für Behinderte von Behinderten. Mittlerweile sind die Impulse aus Großbritannien und den USA auch in Deutschland angekommen.[5] Im Rahmen der Ausstellung "Der (im)perfekte Mensch", die von der Aktion Mensch und dem Deutschen Hygiene-Museum in Dresden (2001) und Berlin (2002) durchgeführt wurde, fanden zwei Tagungen statt, auf denen der Ansatz diskutiert wurde. Eine im April 2002 gegründete Arbeitsgemeinschaft "Disability Studies in Deutschland" hat sich zum Ziel gesetzt, entsprechende deutschsprachige Forschungsansätze zu fördern.[6] Auch auf dem Soziologiekongress in Leipzig im Oktober 2002 waren die Disability Studies ein Thema.[7]

Um das innovative Potential der Forschungsrichtung zu verdeutlichen, bietet sich die Selbstbestimmungsproblematik geradezu an. Fragt man nämlich danach, wie das Autonomiekonzept ins Zentrum der deutschen Behindertenpolitik rücken konnte, wird man auf die Behindertenbewegung stoßen. Beeinflusst von dem "Independent-Living"-Gedanken der amerikanischen Behindertenbewegung begannen hierzulande behinderte Frauen und Männer Anfang der achtziger Jahre, für ein Ende der institutionellen Unterbringung zu kämpfen, persönliche Assistenz selbst zu organisieren und Bürgerrechte einzufordern, mit einem Wort, Selbstbestimmung für sich zu verwirklichen.[8] Ausdruck dieser "Selbstbestimmt-Leben"-Bewegung ist eine ganze Reihe von selbst organisierten Beratungs- und Serviceeinrichtungen, die bundesweit in den letzten beiden Jahrzehnten entstanden sind und die sich die Umsetzung des Autonomiegedankens zum Ziel gesetzt haben. Bei der Dachorganisation "Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben" (ISL), die seit 1991 existiert, laufen die Fäden zusammen. An den Bestrebungen der zumeist körperbehinderten und sinnesbeeinträchtigten Aktivisten der Behindertenbewegung hatten geistig behinderte Menschen zunächst wenig Anteil. Erst 1994 veranstaltete die Bundesvereinigung Lebenshilfe in Duisburg einen Kongress unter dem Titel "Ich weiß doch selbst, was ich will! Menschen mit geistiger Behinderung auf dem Weg zu mehr Selbstbestimmung".[9] Inzwischen gibt es mit "People First" auch eine entsprechende Organisation der Betroffenen.[10]

Zum Ende des 20. Jahrhunderts, etwa zweihundert Jahre, nachdem im Rahmen der Aufklärungsphilosophie das Autonomiekonzept entworfen wurde, können es nun auch diejenigen für sich reklamieren, die zuvor jahrhundertelang ausgegrenzt wurden. Wie aber kam es, dass das Recht behinderter Menschen auf autonome Lebensführung von der Gesellschaft als legitim anerkannt wurde? Welche Rahmenbedingungen waren für die Durchsetzung des Selbstbestimmungsgedankens im Rehabilitationssystem verantwortlich? Ist das Autonomiekonzept nur positiv zu bewerten, oder sind mit ihm auch Gefahren verknüpft? Wie wird es von den Betroffenen konzeptionalisiert? Für die folgenden Ausführungen greife ich auf meine Studie "Selbstbestimmung als Konstruktion"[11] zurück, die als eine frühe Arbeit der deutschsprachigen Disability Studies betrachtet werden kann.

II. Selbstbestimmung - der sprachgeschichtliche Hintergrund

Das Wort "Selbstbestimmung" ist Bestandteil der gängigen deutschen Alltagssprache und wird häufig eher unreflektiert verwendet. Zumeist wird davon ausgegangen, dass sich die Vokabel sozusagen von selbst versteht. Die Begriffsgeschichte lässt sich folgendermaßen interpretieren: Der Wortteil "Selbst" ist jüngeren Datums und bildet sich im Laufe des 18. Jahrhunderts, also zur Zeit der Aufklärung und der frühen Moderne, zu einem eigenständigen Begriff heraus, um den herum sich relativ schnell eine große Wortfamilie entfaltet. Ursprünglich von einem Demonstrativpronomen stammend, entsteht allmählich ein reflexiver Bedeutungsgehalt: Wie in einen Spiegel schauend entdeckt das Individuum sein "Ich", seine "Identität", kurz, sein "Selbst". Der Wortteil "Bestimmung" gibt Hinweise darauf, wie diese Entdeckung verläuft. "Bestimmung" hat zwei eng miteinander verschränkte Bedeutungsebenen, zum einen "Befehl über etwas" im Sinne personaler Macht und zum anderen "Benennung von etwas" im Sinne von Klassifikation. Somit verweist Selbstbestimmung von der Wortgeschichte her auf ein einzelnes Wesen, das sich erkennt, indem es sich definiert und zugleich Macht über sich ausübt. In anderen Worten, der Selbstbestimmungsbegriff bündelt selbstreferentielle, erkenntnistheoretische und individualistische Facetten sowie Aspekte von Macht und Herrschaft.

III. Selbstbestimmung, das rationale Subjekt und Behinderung

Wendet man sich dem Zusammenhang von Selbstbestimmung und Behinderung zu, wird man fast zwangsläufig mit der Frage konfrontiert: Warum eigentlich wird behinderten Menschen Selbstbestimmung eher verwehrt als nichtbehinderten? Um zu verstehen, warum behinderte Frauen und Männer es schwer haben, ein selbstbestimmtes Leben zu führen, ist es sinnvoll, die Philosophie des Autonomiegedankens, die mit dem Zeitalter der Aufklärung eng verknüpft ist, wenigstens kurz zu beleuchten.

Für den philosophischen Diskurs über Autonomie ist der Ansatz Immanuel Kants[12] grundlegend, nach dem der Mensch - als Mensch - grundsätzlich zur Selbstbestimmung fähig ist, da er über praktische Vernunft verfügt. Diese wird von Kant definiert als das Vermögen, das eigene Handeln unabhängig von Bedürfnissen, Emotionen und Motivationen, kurz, unabhängig von der "Sinnenwelt" auszurichten. Die praktische Vernunft zeichnet den Menschen allgemein aus und macht ihn zu einem rational handelnden Subjekt. In Gefahr gerät die Subjekthaftigkeit des Menschen dann, wenn er krank wird, eine dauernde gesundheitliche Beeinträchtigung erwirbt oder mit einer solchen geboren wird, wenn also die Abhängigkeit von der menschlichen Natur seine Existenz bestimmt. Denn als Kranker oder Behinderter ist der Mensch weniger ein vernünftiges, sondern eher "ein bedürftiges Wesen, sofern er zur Sinnenwelt gehört"[13]. Er befindet sich in einer Ausnahmesituation, die zunächst als vorübergehender Zustand gedeutet wird. Die normative Vorgabe an den Einzelnen lautet, alles dafür zu tun, um mit Hilfe der eigenen Vernunft (und der Unterstützung des Arztes) die Krankheit zu überwinden. Der kranke Mensch soll sich aus der Sinnenwelt befreien, indem er sachlich-kühl von seinem körperlichen Leiden abstrahiert und sich - trotz Krankheit - von der verstandesmäßigen Einsicht leiten lässt. Nicht in der Krankheit, sondern indem er sich in ärztliche Behandlung begibt und dem medizinisch Notwendigen zustimmt, erweist sich der Mensch als Subjekt. Unter dieser Bedingung - so kann man aus der Aufklärungsphilosophie schlussfolgern - gilt auch der akut kranke Patient als grundsätzlich vernünftiges Wesen. Folglich wird ihm oder ihr das Recht des "informed consent" zuerkannt.

Anders dagegen verhält es sich mit geistig behinderten Menschen, deren Verstandeskräfte als dauerhaft schwach eingestuft werden. Auf Grund des aufklärungsphilosophischen Erbes haben sie erhebliche Schwierigkeiten, als Subjekte anerkannt zu werden. Das gleiche Problem haben psychisch kranke Menschen, deren Auffälligkeit dadurch definiert ist, dass sie ihre Vernunft zeitweilig oder ganz verloren haben. Vor allem die Selbstbestimmung der "Unvernünftigen" wird relativ schnell eingeschränkt und in Frage gestellt. Je nach Fallkonstellation kommt bei psychisch Kranken sogar Zwangsbehandlung in Betracht. Zwangsbehandlung stellt eigentlich einen schweren Eingriff in die Grundrechte des Einzelnen dar und bedarf rechtlicher Legitimation, wird jedoch - gemessen an den sonst üblichen Anforderungen an die aufgeklärte Einwilligung des Patienten - im Psychiatriebereich relativ häufig durchgeführt.[14]

Zwar ist die gegenwärtige Praxis in Gesundheitsversorgung und Rehabilitation nicht ausschließlich bestimmt von der Polarität Zwangsbehandlung für Psychiatriepatienten einerseits und informierte Zustimmung für akut Kranke andererseits; jedoch zeigt sich an diesem Punkt, dass das Prinzip der individuellen Autonomie längst nicht für alle Menschen gilt. Vor allem psychisch kranke und geistig behinderte Menschen werden in ihrer Selbstbestimmung beschnitten, weil ihnen ein vernünftiger Wille nicht zuerkannt wird. Allerdings nicht nur ihnen! Generell stehen behinderte Menschen unter Verdacht, keinen oder nur einen eingeschränkten Vernunftwillen zu haben. Dass diese Vorannahme auch heutzutage gilt, lässt sich anhand von Behinderungsdefinitionen aufweisen. Beispielsweise wurde 1981 von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) formuliert: "Behinderung, für welche Leistungsminderung und/oder Schädigung verursachende Faktoren sind, wird definiert als eine vorhandene Schwierigkeit, eine oder mehrere Tätigkeiten auszuüben, die in bezug auf das Alter der Person, ihr Geschlecht und ihre soziale Rolle im allgemeinen als wesentliche Grundkomponenten der täglichen Lebensführung gelten, wie etwa Sorge für sich selbst, soziale Beziehungen, wirtschaftliche Tätigkeit."[15]

In dieser Begriffsbestimmung wird die "Sorge für sich selbst" als erste Grundkomponente des täglichen Lebens genannt, bei deren Verrichtung behinderte Menschen eingeschränkt sind. Für sich selbst sorgen können, das heißt, sein Leben selbstständig zu gestalten, unabhängig zu sein, eigene Entscheidungen zu treffen und nach ihnen zu handeln, kurz, das heißt Selbstbestimmung. Offensichtlich - so lässt sich aus obiger Definition schließen - wird in unserer Gesellschaft davon ausgegangen, dass behinderte Menschen nicht zur Selbstsorge fähig sind. Sie gelten als Objekte der Fürsorge und weniger als aktiv handelnde, vernünftige Subjekte. Denn schließlich - so lautet zumeist das Argument, bei dem allerdings Ursache und Wirkung miteinander verwechselt werden - leben sie häufig in personalen und strukturellen Abhängigkeiten, sind von professionellen Helfern umgeben und wohnen dauerhaft in institutionellen Zusammenhängen. Wie also könnten sie unter diesen Bedingungen autonomiefähig sein?

Tatsächlich resultiert aus dem auf die Aufklärungsphilosophie zurückgehenden Kerngedanken des Vernunftvermögens, welcher der individuellen Selbstbestimmung zugrunde liegt, eine fundamentale Grenzziehung. Chronisch kranken und behinderten Menschen wird unterstellt, dass sie der Welt der Sinne so stark verhaftet sind, dass sie einen vernünftigen Willen nicht oder nur schwach entwickeln können. Persönliche Freiheit wird ihnen eher verwehrt; in der Idee der Selbstbestimmung sind sie - eigentlich - nicht mitgedacht. Dennoch wurde Autonomie für behinderte Menschen möglich: Als am Ende des 20. Jahrhunderts die bis dato Ausgegrenzten begannen, ein autonomes Leben für sich zu reklamieren, forderten sie im Grunde das ein, was ihnen als Menschen vom Anspruch des bürgerlichen Zeitalters her zusteht; sie forderten, so wie alle anderen leben zu können, kurz, sie beanspruchten den Subjektstatus. Wieso aber wurde dieses Ansinnen zum Ansatz einer ganzen Bewegung? Und wie kam es, dass die Gesellschaft die Selbstbestimmung Behinderter anerkannte, nachdem sie sich zuvor jahrhundertelang geweigert hatte, behinderten Menschen grundlegende Bürgerrechte zuzugestehen?

IV. Selbstbestimmung als "verspätete Befreiung"

Um diese Fragen zu beantworten, ist ein historischer Exkurs notwendig, denn nur dieser lässt die gesellschaftlichen Bedingungen sichtbar werden, innerhalb deren die behindertenpolitische Autonomieforderung zu einer realistischen Möglichkeit werden konnte.[16] Wendet man sich etwa dem europäischen Mittelalter zu, so wird man zu konstatieren haben, dass sicherlich auch zu jener Zeit körperliche Beeinträchtigung, Geistesschwäche und Verrücktheit ein Problem darstellten. Wahrscheinlich aber beinhaltete Behinderung für die auf Stabilität und Konformität bedachte Gesellschaft des Mittelalters eine andere Problematik als die, die wir heute kennen. Weniger eine Frage von Arbeits- und Leistungsfähigkeit, war sie eher ein Problem der sozialen Ordnung und von Sittlichkeit und Moral. Bis zum Beginn der Neuzeit wurden gesundheitlich beeinträchtigten Menschen soziale Positionen zugewiesen, die wohl auch von Geringschätzung, Demütigung und Isolation gekennzeichnet waren, die jedoch zugleich ihre spezifische Bedeutung hatten.

In der Renaissance, mit Herausbildung der modernen Identität veränderte sich auch die soziale Rolle der behinderten Menschen. Gemeinsam mit anderen Gruppen bevölkerten sie nun das Heer der Armen und Besitzlosen und gehörten zu den "Asozialen". Insbesondere "idiotische" und "verrückte" Menschen wurden mit der heraufziehenden Moderne zu fundamental Fremden, zu den "Anderen", die am Reich der Vernunft und damit der Freiheit nicht teilhatten. Im 17. Jahrhundert versuchte die absolutistische Staatsgewalt durch eine Politik der Einschließung, der entwurzelten Massen, die bettelnd und vagabundierend durch die Lande zogen, Herr zu werden. In ganz Europa wurden Zucht- und Arbeitshäuser eingerichtet, um diejenigen einzusperren, die als gefährlich und lasterhaft, mittellos und bedürftig, überflüssig und störend galten. Diese erste große Internierung war undifferenziert; sie umfasste die Ausschweifenden wie die von ihrer Familie Verstoßenen, die Verbrecher ebenso wie die Kranken und Gebrechlichen. Dem Gewahrsam lag keine Heilungsabsicht zugrunde; man bediente sich des äußeren Zwangs und der sittlichen Unterweisung. Die Insassen wurden zur Arbeit angehalten, jedoch weniger aus Rentabilitätsgründen, sondern zur Besserung der Moral.

Das 18. Jahrhundert markiert den Beginn des modernen Zeitalters im engeren Sinne. Die Aufklärungsphilosophie lieferte die Grundlage für eine neue moralische Gesinnung, die auf der Vorstellung des autonomen Subjekts gründete. Seither ist individuelle Selbstbestimmung prinzipiell möglich - und zwar eigentlich für alle Menschen. Allerdings erwies sich die Idee der Universalität in Verbindung mit dem Autonomiegedanken schnell als gefährlich für die herrschende soziale Ordnung. Aus der Furcht heraus, die bürgerliche Gesellschaft könnte als Ganzes außer Kontrolle geraten, wurden deshalb große Personengruppen, die durch ihren Mangel an Vernunft und Zivilisation definiert wurden, weiter ausgegrenzt. Ausgeschlossen wurden vor allem diejenigen, die wir heute als Behinderte bezeichnen. Mit der Masse der "Krüppel", "Idioten" und "Irren", mit denjenigen, denen der Ausgang aus der Unmündigkeit nicht möglich war, da sie diese nicht selbst verschuldet hatten, verfuhr die Moderne ganz und gar nicht liberal, sondern höchst autoritär. Im letzten Drittel des 18. und ersten Drittel des 19. Jahrhunderts, zum gleichen Zeitpunkt, als die Idee der Autonomie allgemein verkündet wurde, kam es zur zweiten großen Einschließung. Nunmehr wurden die zuvor in den Zuchthäusern unterschiedslos eingesperrten Massen in spezielle Personengruppen unterschieden. Ein großer Teil von ihnen wurde in besonderen Anstalten erneut eingeschlossen, diesmal allerdings nicht nur zur Verwahrung, sondern auch zum Zwecke der Heilung, Erziehung und Besserung. Das "goldene Zeitalter"[17] des Zuchthauses war vorbei, das Zeitalter des medizinischen und pädagogischen Anstaltswesens begann. Mit der Moderne veränderte sich also der gesellschaftliche Umgang mit den behinderten Menschen entscheidend. Einerseits schloss man sie weiter weg, a