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3.11.2020 | Von:
Jaana Müller-Brehm
Philipp Otto
Michael Puntschuh

Gesundheit und Krankheit

Im Gesundheitsbereich verändert die Digitalisierung das Informationsangebot, bietet neue Formen, den eigenen Gesundheitszustand zu kontrollieren, und eröffnet, etwa durch Robotik, neue Wege bei Operationen und in der Pflege. Diese Möglichkeiten gehen mit dem Sammeln und Analysieren großer Datenmengen einher, die sensible Informationen enthalten. Das eröffnet Fragen zur Datensicherheit und Datenhoheit sowie dazu, wie weitreichend sich Gesundheitszustände in Daten übersetzen lassen.

Anlässlich eines Pressetermins präsentiert der Leiter der Klinik für Viszeralchirurgie am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus, Dresden, 2020 ein Da Vinci- Operationssystem für minimalinvasive Eingriffe.Anlässlich eines Pressetermins präsentiert der Leiter der Klinik für Viszeralchirurgie am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus, Dresden, 2020 ein Da Vinci- Operationssystem für minimalinvasive Eingriffe. (© picture-alliance/dpa, /dpa-Zentralbild/ZB/Sebastian Kahnert)

Die Digitalisierung verändert die Art und Weise, wie wir individuell mit Gesundheit und Krankheit umgehen können. Bereits der Informationszugang über das Internet und die steigende Zahl an Informationsangeboten zu Gesundheitsthemen sorgen beispielsweise dafür, dass sich das Verhältnis zwischen Ärztinnen und Ärzten einerseits sowie Patientinnen und Patienten andererseits wandelt. Zudem haben Gesundheitsdaten und deren Analyse im Zusammenhang von Gesundheit, Krankheit und Digitalisierung eine übergeordnete Bedeutung.

In der Medizin spielen Daten, ihre Erhebung und ihre Analyse seit jeher eine wichtige Rolle. So machen etwa Ärztinnen und Ärzte den Zustand von Gesundheit oder Krankheit an gewissen Kriterien fest, die sie dann am zu behandelnden Menschen betrachten und daraus Schlussfolgerungen ziehen. Beispielsweise ist der Blutdruck als ein Kriterium definiert, das auf eine Herzkrankheit hindeutet. Der erhobene Wert gilt dann als Hinweis darauf, ob eine Person womöglich eine Herzkrankheit oder Durchblutungsstörung hat. Ist das der Fall, wird dieser Wert regelmäßig gemessen und verglichen, etwa um zu erkennen, ob Medikamente helfen oder sich die Krankheit verschlimmert. Mithilfe entsprechender Technologien können nun wesentlich umfangreichere Datenmengen zu Gesundheit und Krankheit automatisiert und in kurzer Zeit analysiert werden.

Die Vermessung von Menschen erhält demnach neue Ausprägungen: Ein Beispiel, das dies veranschaulicht, ist die Selbstvermessung, die auch unter dem Begriff Quantified Self  diskutiert wird. Dafür vorgesehene Hardware und Software ermöglichen es, ein umfassendes Datenbild der eigenen Person und des eigenen Lebens zu erstellen. Die US-amerikanischen Journalisten Gary Wolf und Kevin Kelly führten mit einem Artikel im Technologiemagazin Wired im Jahr 2007 den Begriff des Quantified Self ein und stellten fest, dass sich Geräte zum Erfassen von Daten stark verbreiten. Zu den erhobenen Informationen zählen insbesondere Körper- und Gesundheitsdaten sowie Verhaltensdaten. Gerade letztere bieten die Möglichkeit, bestimmte Lebensmuster zu erkennen, um diese verändern zu können – etwa, wenn es darum geht, sich häufiger zu bewegen oder bestimmte Ernährungsgewohnheiten umzustellen. Auch Rückschlüsse auf Gemütszustände sind möglich, was unter bestimmten Bedingungen Hinweise auf psychische Erkrankungen liefern kann.

Zur Selbstvermessung stehen zahlreiche Anwendungen, etwa Gesundheits- oder Fitness-Apps, zur Verfügung. Sie bieten die Möglichkeit, die eigenen Aktivitäten zu erfassen und auszuwerten. Das Angebot ist umfangreich: Es gibt Apps, die Nutzerinnen und Nutzer einsetzen, um ihre sportlichen Leistungen zu erfassen und zu vergleichen. Andere dienen dazu, die Ernährungsgewohnheiten zu dokumentieren, auszuwerten und zu optimieren.

Neben entsprechenden Apps kommen zu Zwecken der Selbstvermessung immer häufiger Wearables  zum Einsatz. Laut Statista, einem zentralen Online-Portal für Statistik, wurden 2014 weltweit 28,8 Millionen Wearables abgesetzt. 2019 waren es bereits 336,5 Millionen Stück. Wearables sind vernetzte Geräte, die Menschen an ihrem Körper tragen, unter anderem, um Daten über ihren Körper, ihre Aktivitäten und Gewohnheiten zu sammeln. Zu den bekanntesten Wearables zählen Smartwatches, also Uhren, die Daten wie die Anzahl der zurückgelegten Schritte, den Puls oder eine bestimmte sportliche Aktivität aufzeichnen und mittels algorithmischer Systeme auswerten. Sie verfügen in der Regel über einen GPS-Tracker, der Standortdaten auswertet. Darüber hinaus können über Smartwatches häufig online Nachrichten empfangen, Telefonate entgegengenommen und Navigationsfunktionen genutzt werden. Auch Fitnessarmbänder zählen zu häufig verwendeten Wearables.

Solche Angebote können einerseits inspirieren, motivieren und den Austausch mit Gleichgesinnten fördern. Sie können ihren Nutzerinnen und Nutzern das Gefühl vermitteln, etwas für sich und für ihre Gesundheit zu tun. Andererseits kann durch die ständige Vermessung und die damit einhergehende Vergleichbarkeit ein Druck zur Selbstoptimierung und Leistungssteigerung entstehen, der auch belastend sein kann. Diese Zusammenhänge beschreibt etwa die Soziologin Lisa Wiedemann. Die Selbstvermessung eröffnet zudem Fragen zu unseren Bewertungsmaßstäben wie: Anhand welcher Kriterien beurteilen wir einen Lebensstil als gesund? Wie viel Kontext ist neben den erfassten Daten notwendig, um ein Urteil abzusichern? Berücksichtigen wir diesen Kontext bei der Selbstvermessung? Solche Fragen deuten an, wie komplex es ist, Gesundheit und Wohlbefinden anhand von Daten zu erfassen, zu analysieren und zu bewerten.

Datenanalyse in der Gesundheitsversorgung

Anders als im Rahmen von Angeboten der Selbstvorsorge und -vermessung müssen Angebote, die für die professionelle Gesundheitsversorgung zugelassen sind, unter anderem klinisch-wissenschaftliche Erkenntnisse berücksichtigen. Nichtsdestotrotz stellt sich auch hier die Frage danach, auf Grundlage welcher Kriterien und Daten wir Gesundheit und Krankheit erfassen, analysieren und bewerten.

Auch im Gesundheitsbereich finden am Körper tragbare, vernetzte Geräte, die Daten erheben, immer mehr Verwendung. Insbesondere in der Pflege oder in der Medizin kommen sie zum Einsatz, um etwa regelmäßig den Blutdruck oder den Blutzuckerspiegel der Anwenderinnen und Anwender zu messen. Herzdaten, das Schlafverhalten oder Gewichtsentwicklungen können damit ebenfalls auf einfache Art und Weise erfasst und beispielsweise an die behandelnde Ärztin oder den Arzt übertragen werden. So ergeben sich neue Möglichkeiten der datengebundenen medizinischen Kontrolle, um etwa in Notfällen Alarm schlagen zu können. Jedoch funktionieren diese nicht immer präzise, sodass es zu Fehlalarmen kommen kann.

Gerade im Bereich der professionellen Gesundheitsversorgung spielen zudem selbstlernende und automatisierte Entscheidungssysteme eine Rolle. Diese sind vor allem dort im Einsatz, wo es um Vorsorge und Früherkennung von Krankheiten geht. Sie assistieren ferner beim Stellen von Diagnosen und der Wahl von Therapien sowie ihrer Durchführung. Ein Beispiel dafür ist die durch das Robert Koch-Institut für Arztpraxen bereitgestellte Impfapp STIKO@rki, die nach entsprechenden Dateneingaben Impfungen für die jeweilige Patientin oder den jeweiligen Patienten empfiehlt.

Lernende Systeme wiederum können zuvor erhobene Daten auf Zusammenhänge hin analysieren, um Erkrankungen möglichst früh zu erkennen. So lassen sich beispielsweise durch regelmäßige Netzhautscans bestimmte Herzerkrankungen oder bedenkliche Veränderungen des Auges diagnostizieren. Hierfür sind umfangreiche Daten notwendig, um die Systeme zunächst einmal zu entwickeln. Zugleich entstehen umfangreiche Daten, wenn sie zum Einsatz kommen. Die Analyse zahlreicher Gesundheitsdaten ermöglicht es potenziell ebenfalls, seltenere Krankheiten und schwer erkennbare Zusammenhänge besser zu verstehen. Vermehrt sind solche Systeme dahingehend programmiert, nicht nur eine finale Diagnose zu erstellen, sondern diese für Ärztinnen und Ärzte sowie Patientinnen und Patienten nachvollziehbar zu machen.

Fortschritte im Bereich der Neurotechnologie ermöglichen bereits heute erste sogenannte Gehirn-Computer-Interfaces. Dabei analysieren an Nervenzellen oder am Kopf angebrachte Sensoren Gehirnwellen. Diese Technologie soll dabei helfen, beispielsweise Prothesen mit Gedankenkraft zu bewegen. So entwickelte etwa die Johns Hopkins Universität bereits 2016 erfolgreich Roboterarme, die Menschen durch Sensoren steuern können. Aktuelle Fortschritte erlauben es, elektrische Signale zwischen Nervenzellen nicht nur zu erfassen, sondern sie auch rudimentär zu beeinflussen. Solche Anwendungen werden inzwischen auch außerhalb der Medizin für den Privatgebrauch entwickelt. Daraus ergeben sich verschiedene ethische Fragen (siehe auch Kapitel Handlungsspielräume und digitalethische Fragen): Wollen wir, dass Gehirnwellen erfasst werden, und wenn ja zu welchem Zweck? Ist eine Manipulation von Gehirnwellen erstrebenswert, um beispielsweise Stimmungsschwankungen auszugleichen? Was bedeuten diese Möglichkeiten für unser Verständnis von menschlicher Autonomie?

Nicht nur in der Diagnostik und der Behandlung, sondern auch in der Pflege oder im Operationssaal gibt es vermehrt digitale Technologien, etwa in Form von Robotik. Am bekanntesten ist der sogenannte Da Vinci-Operationsroboter, der seit Anfang der 2000er-Jahre in Kliniken, insbesondere bei gynäkologischen und urologischen Eingriffen, im Einsatz ist. Ärztinnen und Ärzte steuern ihn über eine Konsole und sind dadurch in der Lage, millimetergenaue Schnitte exakt durchzuführen. Die operierende Person kann auch während mehrstündiger Operationen eine entspannte Sitzhaltung einnehmen und arbeitet mit einer vergrößerten Bilddarstellung der Organe und Instrumente.

Um die medizinische Versorgung in ländlichen oder schwer zugänglichen Gebieten zu verbessern, untersuchen Forschungseinrichtungen den Einsatz von Drohnen, also unbemannten Luftfahrzeugen. Sie könnten beispielsweise Medikamente oder Defibrillatoren in kurzer Zeit an Notfallorte bringen. Die Universität Greifswald erforscht dies seit 2019 im Land Mecklenburg-Vorpommern. Während ein Rettungswagen durchschnittlich neun Minuten zum Einsatzort braucht, benötigt die Drohne etwa sieben Minuten. Voraussetzung dafür wäre ein stabiles Mobilfunknetz (siehe auch Kapitel Infrastruktur und Umwelt).

Datenflüsse und -sicherheit im Gesundheitssektor

Insgesamt entstehen durch den vermehrten Einsatz von Technologien im Zusammenhang mit Gesundheit und Krankheit Massen an sehr persönlichen Daten. Sie können sensible Informationen enthalten – etwa über psychische Beschwerden, Schwangerschaftsabbrüche oder spezifische Krankheiten. Die Fragen danach, wer Zugriff auf welche Gesundheitsdaten hat, wo und wie diese Daten gespeichert sind und wie viel Macht jede und jeder Einzelne über seine Gesundheitsdaten hat, spielen in diesem Zusammenhang eine wichtige Rolle.

Diese Fragen stehen in Verbindung mit der sogenannten Telematikinfrastruktur (TI). Sie soll alle Beteiligten aus dem Gesundheitswesen digital miteinander vernetzen. Praktisch bedeutet das, dass etwa Patientinnen oder Patienten, Arztpraxen und andere medizinische Einrichtungen wie Krankenhäuser krankheitsbezogene Informationen über das sogenannte Sichere Netz der Kassenärztlichen Vereinigungen (SNK) austauschen können. Das soll insbesondere Zeit und Ressourcen sparen.

Es ist geplant, Informationen zu einer Patientin oder einem Patienten künftig in der sogenannten elektronischen Patientenakte (ePA) zu bündeln. Ab 2021 sollen alle gesetzlich Versicherten eine solche digitale Akte von ihrer jeweiligen gesetzlichen Krankenkasse erhalten können. Das Bundesministerium für Gesundheit bezeichnet die ePA auf ihrer Website als "Kernstück in der Digitalisierung des Gesundheitswesens" und nennt als zentrale Vorteile, dass im Notfall ein schnellerer Zugriff auf digitale Daten erfolgt und zahlreiche Doppeluntersuchungen wegfallen.

Die Datenethikkommission der Bundesregierung betont, dass dabei in hohem Maß auf Aspekte der Datensicherheit sowie auf die der Datenhoheit  zu achten ist. Letzteres bedeutet, dass die Patientin oder der Patient wissen sollte, welche Daten über sie bzw. ihn wo und wie gespeichert sind. Um die ePA an diese Bedingungen anzupassen, verabschiedete der Deutsche Bundestag im April 2020 das sogenannte Patientendaten-Schutz-Gesetz. Es regelt unter anderem, dass die Nutzung der ePA freiwillig ist. Die Versicherten entscheiden, welche Daten in ihrer elektronischen Akte gespeichert oder wieder gelöscht werden und wer darauf zugreifen darf. Sie können ebenfalls darüber bestimmen, ob sie ihre Daten pseudonymisiert zu Forschungszwecken an entsprechende Einrichtungen weitergeben möchten. Voraussetzung für die ePA war das Ende 2019 verabschiedete Digitale-Versorgung-Gesetz. Mit diesem Gesetz soll es in bestimmten Fällen künftig möglich sein, Gesundheits-Apps auf Rezept zu erhalten, Online-Sprechstunden einfacher zu nutzen und überall bei Behandlungen auf das sichere Datennetz im Gesundheitswesen zuzugreifen.

Damit begegnet der Gesetzgeber unter anderem der Tatsache, dass viele Menschen gegenwärtig auf solche Anwendungen zugreifen, es jedoch zuvor keinerlei Prüfung oder Zertifizierung gab. Nachdem eine App durch das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte auf Datensicherheit, Datenschutz und Funktionalität geprüft wurde, soll die gesetzliche Krankenversicherung die Kosten für ein Jahr erstatten. Wie viel Geld die Hersteller dann dafür erhalten, verhandle jedes Unternehmen selbst mit dem Spitzenverband der gesetzlichen Krankenkassen.

Mit der ePA und den damit verbundenen Entwicklungen der Digitalisierung im Gesundheitsbereich ist das Thema der Datenhoheit, aber auch das der Datensicherheit noch einmal um eine weitere Perspektive zu erweitern: Die automatisierten Systeme, die im medizinischen Bereich zunehmend unterstützen, sind grundsätzlich auch manipulationsanfällig, wenn sie nicht umfassend geschützt sind. Die Folgen von Sicherheitslücken in diesem Zusammenhang können weitreichend sein, wie etwa die Arbeitsgruppe "Gesundheit, Medizintechnik, Pflege" der Deutschen Akademie der Technikwissenschaften (acatech) betont: So können etwa lernende Systeme auf Grundlage manipulierter Datensätze entwickelt werden und damit die medizinischen Behandlungen beeinflussen. Deshalb ist es wichtig, sich mit der Sicherheit solcher und anderer Systeme auseinanderzusetzen.

Eine gesellschaftliche Debatte zu Datensicherheit und Datenschutz entstand 2020 auch im Zuge der Entwicklung der Coronavirus-Warn-App, die dabei helfen sollte, die Covid-19-Pandemie einzudämmen. Solche und andere Anwendungen zeigen, dass besonders auf Transparenz und eine Anonymisierung der Daten zu achten ist, um die Privatsphäre der Nutzerinnen und Nutzer zu schützen.