A new sign designates a third floor unisex restroom at a Kent State University student center in Kent, Ohio, Thursday, May 17, 2007. The University is accommodating transgender students with a newly relabeled unisex restroom that has four images on the door: a man, a woman, a person in a wheelchair and a man and a woman separated by a slash. The concept, which the school hopes to expand in its new buildings and renovation projects, reflects a growing trend on U.S. campuses.

8.5.2012 | Von:
Michael Wunder

Intersexualität: Leben zwischen den Geschlechtern

Medizinische Behandlung und Lebensqualität

Dem Deutschen Ethikrat lagen zunächst nur zwei empirische Studien zur Lebensqualität vor: die Netzwerkstudie,[6] an der in den Jahren 2005 bis 2007 439 betroffene Personen teilnahmen, darunter 329 Kinder und Jugendliche und 110 Erwachsene, und die Hamburger Intersex-Studie,[7] an der in den Jahren 2007 und 2008 69 erwachsene Betroffene im Alter von 16 bis 60 Jahren teilnahmen. Hinzu kam die bereits erwähnte eigene Erhebung des Deutschen Ethikrates,[8] in der neben den Erfahrungen mit der medizinischen Behandlung und der Lebensqualität auch Daten zur gesellschaftlichen Situation der Betroffenen und ihren Einstellungen und Wünschen erhoben wurden. An der Befragung von Mai bis Juni 2011 nahmen 199 Personen im Alter von neun bis 67 Jahren teil.

Keine der drei Studien kann für sich den Anspruch der Repräsentativität erheben. Die Befunde sind zudem unter dem Vorbehalt zu sehen, dass für Kinder unter vier Jahren die Eltern stellvertretend geantwortet haben und in der Altersgruppe vier bis 16 Jahren die Antworten von den Betroffenen und den Eltern gemeinsam gegeben wurden. Dennoch können, auch mangels anderer Quellen, die Angaben dieser drei Studien wichtige Anhaltspunkte geben.

Die überwiegende Mehrheit der in diesen drei Studien erfassten DSD-Betroffenen wurde unabhängig von der jeweiligen Zugehörigkeit zu einer DSD-Untergruppe chirurgischen Eingriffen unterzogen (68 bis 81 Prozent), davon der größte Teil bereits im Alter bis zur Schulreife, also in einem nicht zustimmungsfähigen Alter (70 bis 86 Prozent). Wie die Ergebnisse der Netzwerk-Studie zeigen, in die auch die Daten von Kindern ab der Geburt aufgenommen wurden, sind diese Zahlen offensichtlich auch für die jüngste Zeit von Bedeutung, wenngleich die meisten vom Ethikrat befragten Mediziner und Medizinerinnen einen Wandel in der Grundeinstellung und eine größere Zurückhaltung bei frühen Eingriffen berichtet haben. Lediglich bei Betroffenen mit kompletter Androgeninsensitivität (cAIS) hat die Zahl der frühen Operationen etwas abgenommen. Hier findet offenbar das Wissen um das nur geringe Tumorrisiko der Keimdrüsen langsam Eingang in die Praxis.

Die Einwilligung der Betroffenen - in vielen Fällen der Eltern - wird nach den vorliegenden Auswertungen zwar überwiegend als formal gegeben angesehen, die Art und die Qualität der Aufklärung aber als unzureichend. Insbesondere wird der Umfang der Aufklärung bemängelt, der Zeitdruck der Entscheidung, die Nichterläuterung von Alternativen und die mangelnden Einbeziehung des Kindes beziehungsweise Heranwachsenden.

Zur allgemeinen, subjektiv geäußerten Lebensqualität sagen die drei Studien Folgendes: Unterscheidet man danach, in welcher Geschlechtsrolle die betreffende Person lebt, so stufen die in der weiblichen Geschlechtsrolle lebenden Menschen mit DSD ihre Lebensqualität durchschnittlich so hoch ein wie in den vergleichbaren Altersgruppen ohne DSD, die Personen mit DSD, die in der männlichen Rolle leben, aber niedriger als die Vergleichsgruppen. Unterscheidet man nach der DSD-Diagnose, so ergeben sich deutlichere Unterschiede: AGS-Betroffene schätzen ihre allgemeine Lebensqualität überwiegend positiv ein (86 bis 99 Prozent), die anderen DSD-Betroffenen nur leicht über dem Mittelmaß (55 bis 65 Prozent). Die Zufriedenheit mit der psychischen Gesundheit wird dabei allerdings sehr niedrig eingeschätzt. Nur 40 Prozent dieser anderen DSD-Betroffenen sind mit ihrer psychischen Gesundheit zufrieden. Behandlungsrelevante psychische Symptome wie Depression, Angst und reaktive Störungen wurden in der Hamburger Intersex-Studie bei 61 Prozent, in der Netzwerk-Studie bei 45 Prozent der Befragten festgestellt.

Abweichend von der allgemeinen Lebensqualität wird in allen drei Studien die sexuelle Lebensqualität in stärkerem Maße negativ eingeschätzt. Frauen mit AGS äußern zwar überwiegend noch eine mittlere Zufriedenheit mit ihrem Sexualleben im Allgemeinen, sind aber oft unzufrieden mit ihrem Aussehen oder der Funktion ihrer Genitalien. Sie empfinden sich als wenig sexuell aktiv und sind häufiger alleinstehend. Auch die anderen DSD-Betroffenen leben signifikant häufiger als die Normstichprobe als Single. Bei ihnen besteht darüber hinaus eine hohe Unzufriedenheit mit der sexuellen Lebensqualität. Sie erleben Angst und Unsicherheit in sozialen und sexuellen Situationen und leiden in erheblichem Ausmaß unter gravierenden sexuellen Problemen.

Während die ursprüngliche Geschlechtsrollenzuweisung nach der Geburt überwiegend als zufriedenstellend erlebt wird (70 Prozent laut Hamburger Intersex-Studie), zeigt fast die Hälfte der Betroffenen (48 Prozent) eine Verunsicherung der Geschlechtsidentität. Mehr als ein Viertel (28 Prozent) zeigt eine ausgeprägte Transgender-Identität. 35 Prozent der in der weiblichen Rolle lebenden Personen zeigen auffällig niedrige Weiblichkeitswerte (Identifikation mit der weiblichen Rolle), 19 Prozent sogar hohe Männlichkeitswerte.

Während sich AGS-Betroffene eher zufrieden mit der erfolgten Behandlung und den Operationsergebnissen äußern, überwiegt bei den anderen DSD-Betroffenen die Unzufriedenheit. Insbesondere Betroffene mit partieller und in noch stärkerem Maße Betroffene mit kompletter Androgeninsensitivität äußern sich unzufrieden mit den chirurgischen Ergebnissen und den sexuellen Folgeproblemen. Zusammenhänge zwischen bestimmten Operationen an den äußeren Geschlechtsmerkmalen und psychosexuellen Störungen werden in allen Untersuchungen und Publikationen als gesichert angesehen.

Bei aller gebotenen Vorsicht lassen die bisherigen Befunde folgende Schlüsse zu: Die erfolgten medizinischen Maßnahmen können für die Gruppe der AGS-Betroffenen überwiegend als offensichtlich angemessen bezeichnet werden, wenngleich die Befunde zur sexuellen Zufriedenheit und zu den sexuellen Identitätsstörungen Zurückhaltung und sorgfältige Abwägung aller Vor- und Nachteile bei operativen Eingriffen sowie besondere Achtsamkeit bei der Aufklärung, Beratung und psychologischen Begleitung der Betroffenen und ihrer Eltern gebieten. Für die Gruppe der anderen DSD-Betroffenen können die angestrebten Ziele der Lebensqualität, der psychischen Gesundheit und der Sicherheit der Geschlechtsidentität aber offensichtlich mit den eingesetzten medizinischen Methoden nicht erreicht werden. Die Angehörigen dieser Gruppen leiden in hohem Maße unter einer psychischen Symptomlast, unter Einschränkungen ihrer sexuellen Lebensqualität und Unsicherheiten ihrer Geschlechtsidentität.

Fußnoten

6.
Für die Klinische Evaluationsstudie im Netzwerk Störungen der Geschlechtsentwicklung/Intersexualität in Deutschland, Österreich und Schweiz existiert bisher keine abschließende Veröffentlichung der Gesamtstudie. Ein allgemeiner Überblick über die Teilnehmenden und die wichtigsten Ergebnisse findet sich in einer Handreichung für Studienteilnehmerinnen und -teilnehmer und für Eltern; vgl. online: www.netzwerk-dsd.uk-sh.de/fileadmin/documents/netzwerk/evalstudie/Bericht_Klinische_Evaluationsstudie.pdf (19.4.2012).
7.
Vgl. Katinka Schweizer/Hertha Richter-Appelt, Die Hamburger Studie zur Intersexualität. Ein Überblick, in: dies. (Hrsg.), Intersexualität kontrovers: Grundlagen, Erfahrungen, Positionen, Gießen 2012, S. 187ff.
8.
Vgl. Alfons Bora, Zur Situation intersexueller Menschen. Bericht über die Online-Umfrage des Deutschen Ethikrates, Berlin 2012.