Zwischen 30.000 und 50.000 Menschen leben in Deutschland mit dem Down-Syndrom, einer genetisch bedingten Entwicklungsstörung, jedes 800. Kind wird mit dieser Behinderung geboren. Auf Initiative der Interessenverbände DSI (Externer Link: Down Syndrome International) und EDSA (Externer Link: European Down Syndrome Association) wurde 2006 der Externer Link: Welt-Down-Syndrom-Tag ins Leben gerufen, seit 2012 findet er unter dem Dach der Vereinten Nationen statt. Er widmet sich der Lebenswirklichkeit der weltweit fünf Millionen Menschen mit dem Down-Syndrom.
Mehr Rechte
Interessenverbände setzen sich seit Jahrzehnten dafür ein, dass ein Leben mit Down-Syndrom als genauso lebenswert angesehen wird wie das Leben eines nicht behinderten Menschen. Die Forderung nach Chancengleichheit und gesellschaftlicher Teilhabe Behinderter kam in der Bundesrepublik Deutschland in den 1970er Jahren auf die politische Tagesordnung. 1994 wurde die Gleichstellung Behinderter ins
Inklusion in der Praxis
Nach der UN-Konvention haben behinderte ebenso wie nichtbehinderte Kinder das Recht, eine Regelschule zu besuchen. Auch müssen Behinderte die Möglichkeit haben, ihren Lebensunterhalt durch Arbeit zu verdienen. Doch in der Praxis steht die Inklusion in Schule und Arbeitsplatz in Deutschland erst am Anfang. Zwar besuchen immer mehr behinderte Kinder Regelschulen, wo ihnen Sonderpädagogen zur Seite stehen. Aber für Kinder mit Down-Syndrom ist es noch immer die Ausnahme, und besonders wenige gehen auf ein Gymnasium.
Auch die Beschäftigungssituation für Menschen mit Down-Syndrom hat sich kaum verbessert. Schätzungen zufolge ist ihre Zahl trotz Inklusionsmaßnahmen verschwindend gering. Die überwiegende Mehrheit der Menschen mit Down-Syndrom arbeitet nach dem Besuch einer Förderschule in einer Behindertenwerkstatt. Dort wird nur ein geringes Einkommen gezahlt. Das neue Mindestlohngesetz gilt in den Werkstätten nicht.
Zwar sind Unternehmen mit mindestens 20 Mitarbeitern gesetzlich dazu verpflichtet, mindestens fünf Prozent ihrer Stellen mit Schwerbehinderten zu besetzen. Aber sie können stattdessen auch eine Ausgleichsabgabe zahlen, wofür sich die meisten Firmen entscheiden. Mit dem Geld aus der Ausgleichsabgabe unterstützt der Staat Betriebe, die Behinderte einstellen. Im Rahmen des Konzepts der "unterstützten Beschäftigung" werden Behinderte mit Hilfe von Fachkräften individuell qualifiziert und in Betriebe des allgemeinen Arbeitsmarktes integriert. Auch Menschen mit Down-Syndrom sollen so besser einen Arbeitsplatz finden können. Ziel dieser Unterstützung ist ein sozialversicherungspflichtiges Beschäftigungsverhältnis.
QuellentextDown-Syndrom
Der Name "Down-Syndrom" geht zurück auf den Briten John Langdon Down, der im Jahr 1866 die charakteristischen äußeren Merkmale der Betroffenen beschrieben und diese von anderen geistig Behinderten unterschieden hatte. Unter anderem verwies Down auf die Lernfähigkeit der Menschen. Erst 1959 entdeckte der Franzose Jérôme Lejeune die organischen Ursachen: Menschen mit Down-Syndrom haben in jeder Zelle 47 statt 46 Chromosomen. Das Chromosom 21 ist dreimal statt zweimal vorhanden. Der Welt-Down-Syndrom-Tag findet daher seit 2006 jedes Jahr am 21.3. statt – ein symbolisch gewähltes Datum: 21 mal 3, der 21. Tag des dritten Monats.
Beim Down-Syndrom unterscheidet man drei Formen. Bei etwa 95 Prozent aller Fälle handelt es sich um die oben beschriebene freie Trisomie 21, bei etwa fünf Prozent tritt die so genannte Translokations-Trisomie auf, bei der sich eines der drei Chromosomen 21 an ein anderes Chromosom angelagert hat. In nur etwa drei Prozent der Fälle handelt es sich um die so genannte Mosaik-Trisomie, bei der das Chromosom nicht in allen Körperzellen dreifach vorhanden ist, sondern in manchen nur doppelt. Welche Form im Einzelfall vorliegt, kann durch eine Chromosomenuntersuchung geklärt werden.
Grundsätzlich gilt: Mit zunehmenden Alter der Frau steigt die Wahrscheinlichkeit, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen. Die Tendenz, das Down-Syndrom schon während der Schwangerschaft mittels Pränataldiagnostik bestimmen zu lassen, steigt.
Die geistigen Fähigkeiten von Menschen mit Down-Syndrom sind äußerst unterschiedlich entwickelt, die Spannbreite reicht von schwerer geistiger Behinderung bis zu nahezu durchschnittlicher Intelligenz. Oft gehen mit dem Down-Syndrom Störungen in der körperlichen Entwicklung einher, etwa Herzfehler, Fehlbildungen des Darms oder Seh- und Hörstörungen. Bei fehlender oder unspezifischer Diagnose und Behandlung kann dies bei der gesellschaftlichen Integration zu erheblichen Nachteilen führen.
