Wissen und Information über die menschliche Natur
Wissen über uns selbst zu erlangen – und das schließt Wissen über unseren Gesundheitszustand und über unsere genetischen Anlagen zu möglichen späteren Erkrankungen mit ein – gehört elementar zum menschlichen Selbstverständnis. Schon Aristoteles leitete seine Bücher zur Metaphysik mit dem Satz ein: „Alle Menschen streben von Natur aus nach Wissen.“ Trifft dieser Satz zu, dann gehört das Wissenwollen, die Suche nach gesichertem Wissen, zu den Grunddimensionen des Menschseins. Man könnte mit Aristoteles sagen: Der Mensch ist das Wesen, das wissen will.
Wir wissen heute durch bessere diagnostische Methoden sehr viel mehr über Krankheitsverläufe und Krankheitsursachen als noch vor vielen Jahren und können mit diesem diagnostischen Wissen sogar Krankheiten frühzeitig stoppen oder gar ihre Manifestation verhindern. Doch führt nicht jedes Wissen unmittelbar zu einer positiven Erkenntnis und zu einem produktiven Verfügen über uns selbst. Nicht alle Formen von Information versetzen uns in die Lage, unser Leben frei gestalten zu können. Wissen kann vielmehr auch zu einer erheblichen Belastung werden, besonders dann, wenn es den eigenen Gesundheitszustand, die eigene Lebenserwartung oder schwer einschätzbare Risiken betrifft. Die wenigsten Menschen würden sich befreit fühlen, wenn sie etwa ihr Todesdatum schon im Voraus kennen würden. Viele Menschen wollen nur im Falle von Präventions- oder Behandlungsmöglichkeiten mehr über ihre genetischen Risiken wissen. Die genetische Information wird als praktisches, also auf Handlungen bezogenes Wissen eingeordnet. Dass bestimmte Wissensformen in diesem Sinne ambivalent sind, gilt nicht nur für viele genetische Tests und andere Erhebungen in der prädiktiven Medizin, sondern in noch umfassenderer Weise für digitale Gesundheitsdaten, die durch elektronische Patientenakten, Gesundheits-Apps, Wearables, Sensoren oder KI-gestützte Auswertungssysteme entstehen.
Dabei ist zunächst festzuhalten: Gesundheitsdaten sind nicht an sich problematisch. Im Gegenteil: Sie können helfen, Krankheiten frühzeitig zu erkennen, Therapien besser anzupassen, Versorgungslücken zu schließen und gezielt Forschung zu ermöglichen. Patientenkollektive, insbesondere Menschen mit seltenen, chronischen oder bislang schlecht verstandenen Erkrankungen, können davon erheblich profitieren. Gerade diese Gruppen sind besonders bereit, individuelle Gesundheitsdaten zu teilen. Daten können zeigen, welche Behandlungen in der realen Versorgung tatsächlich helfen, wo weitere Forschung notwendig ist, welche Risiken übersehen werden und wo Prävention sinnvoll ansetzen kann.
Gleichwohl kann nicht jede Form gesundheitsbezogenen Wissens eindeutig als „gut“ oder „schlecht“ klassifiziert werden. Gerade in der prädiktiven Medizin werden häufig keine sicheren Vorhersagen getroffen, sondern lediglich Manifestationswahrscheinlichkeiten angegeben. Solche Wahrscheinlichkeitsaussagen können den eigenen Lebensentwurf erheblich beeinflussen: bei der Familienplanung, bei beruflichen Entscheidungen, beim Abschluss von Versicherungen oder auch bei der Frage, welches Selbstverhältnis man zu seiner biologischen Natur für die zukünftige Lebensgestaltung einnehmen kann. Wenn eine Person erfährt, dass sie ein erhöhtes Risiko für eine bestimmte Erkrankung hat, folgt daraus nicht immer eine klare Handlungsmöglichkeit. Mitunter steigert dies die innere Unruhe und behindert einen unbefangenen Umgang mit dem eigenen Leben.
Diese Ambivalenz kann durch digitale Gesundheitstechnologien verstärkt werden. Smartwatches, Fitnessringe, Blutzuckersensoren, Schlaf-Apps oder Stress-Tracker liefern nicht nur einzelne Messwerte. Sie übersetzen Körperdaten häufig in Bewertungen: „zu wenig erholt“, „schlechter Schlaf“, „erhöhte Belastung“, „auffälliger Rhythmus“, „Optimierungsbedarf“. Solche Hinweise können hilfreich sein. Sie können aber auch einen dauerhaften Anpassungsdruck erzeugen, wenn die ärztliche Beratung fehlt. Je weiter eine Bewertung sich vom eigentlichen Sensorsignal entfernt, desto größer werden typischerweise Unsicherheit und Interpretationsspielraum. Der Mensch begegnet sich im Umgang mit solchen Applikationen ständig als einem verbesserungsbedürftigen Risikoprofil. Man wird auf diese Weise nicht nur von außen zum Datenträger reduziert, sondern man empfindet sich zunehmend auch selbst als Repräsentant einer biologischen Datensammlung, die in Smartwatch oder Smartphone gespeichert ist.
Der Weg zur informationellen Selbstbestimmung in der Medizin
Die Frage nach dem Umgang mit dem Wissen über den gesundheitlichen Zustand eines Patienten ist eng verbunden mit der Frage nach Aufklärung und Selbstbestimmung innerhalb des Arzt-Patient-Verhältnisses. Noch bis in die 1960er-Jahre hinein wurde das Nichtschadensprinzip des hippokratischen Ethos von Ärzten und Ärztinnen vielfach so interpretiert, dass man den Patienten und die Patientinnen vor ihren Ängsten schützt, indem man ihnen ganz paternalistisch bestimmte Informationen über gesundheitliche Risiken vorenthielt. In der modernen Medizin hat sich diese Einstellung deutlich gewandelt. Patienten und Patientinnen werden heute grundsätzlich als selbstbestimmte und selbstverantwortlich handelnde Personen ernstgenommen, die in diagnostische und therapeutische Entscheidungen einbezogen werden müssen.
Aus ethischer Sicht stellt sich daher weiterhin die Frage, welche Art der Aufklärung notwendig ist, damit Menschen informiert zustimmen können. Aufklärung bedeutet nicht nur, sachlich richtige Informationen bereitzustellen. Sie muss Informationen so vermitteln, dass sie im eigenen Lebenszusammenhang verstanden und bewertet werden können. Gerade bei Wahrscheinlichkeiten, Risiken und prädiktiven Befunden genügt es nicht, Zahlen und Daten zu verbreiten. Entscheidend ist vielmehr, ob Menschen für sich einschätzen können, was diese Werte für ihr Leben tatsächlich bedeuten.
In der digitalen Gesundheitsgesellschaft wird diese Aufgabe deutlich anspruchsvoller. Gesundheitswissen entsteht nicht mehr nur in der ärztlichen Sprechstunde, sondern auch im Alltag: am Handgelenk, auf dem Smartphone, in Plattformen, in Apps, in elektronischen Akten und in öffentlichen Datenräumen. Die klassische Aufklärungssituation – Arzt/Ärztin und Patient/in sprechen miteinander über einen Befund – wird ergänzt durch technische Systeme, elektronische Einwilligungsfenster, Datenschutzhinweise und algorithmische Bewertungen. Damit verschiebt sich das Vermittlungsproblem: Nicht mehr allein die Vorenthaltung von Wissen ist problematisch, sondern auch die Überfülle, Verdichtung und Fremdinterpretation von Daten. Informationelle Selbstbestimmung heißt deshalb heute nicht nur: Ich darf wissen, was über mich bekannt ist. Sie beinhaltet auch: Ich muss verstehen können, wer meine Daten erhebt, wie valide sie sind, wer sie auswertet, wer davon profitiert und welche Folgen sich daraus für mich ergeben können.
Selbstbestimmungsrecht und Zielsetzungen der modernen Medizin
Betrachtet man Freiwilligkeit und Selbstbestimmung als isolierte Kriterien für die Legitimation medizinischen Handelns, dann wird naturwissenschaftlich erhobenes Wissen in technischer Form zur Verfügung gestellt, und jedem/r „Klienten/Klientin“ müsste es freigestellt sein, welche Behandlung er oder sie wünscht. Mit dieser Forderung würde jedoch die gesamte Last der Verantwortung auf das Individuum übertragen. Sie setzt voraus, dass jede/r alle Details kennt und sämtliche Folgen einer Entscheidung absehen kann. Diese Voraussetzungen sind fragwürdig.
Gerade bei Handlungen, die tief in die Integrität von Leib und Leben eingreifen, können Entscheidungen nur dann verantwortbar getroffen werden, wenn die Datenerhebung nicht interpretationsfrei in der Luft hängt und die Ziele medizinischen Handelns nicht beliebig gesetzt werden. Die Bedürftigkeit kranker Menschen ist immer auch eine Form von Verletzlichkeit. Deshalb benötigen medizinische Bezugssysteme ein Vertrauensverhältnis, in dem Patientinnen und Patienten sich darauf verlassen können, dass Informationen und Maßnahmen dem Zweck der Heilung, Linderung, Prävention oder Sorge um Gesundheit dienen.
Bereits die zunehmende Kommerzialisierung medizinischer Leistungen hat dieses Vertrauen belastet. Wenn Patientinnen und Patienten nicht mehr unterscheiden können, ob eine Empfehlung ihrer Gesundheit dient oder wesentlich ökonomischen Interessen einer Praxis oder eines Krankenhauses folgt, wird das Arzt-Patient-Verhältnis belastet.
Im Kontext aktueller technischer Entwicklungen ist indes noch eine weitere kommerzielle Ebene hinzugetreten, nämlich die der Datenökonomie, in der Daten zu einem neuen Rohstoff werden. Digitale Gesundheitsangebote sind oft nicht nur medizinische oder unterstützende Instrumente, sondern zugleich Geschäftsmodelle. Daten über Bewegung, Schlaf, Ernährung, Herzfrequenz, Zyklus, Stimmung oder Therapieadhärenz können für Forschung, Produktentwicklung, Risikomodelle, Werbung, Versicherungsangebote oder personalisierte Dienstleistungen interessant sein. Die Gesundheitswirtschaft und große Techunternehmen erhalten dadurch Zugang zu einer Ressource, die früher in dieser Breite nicht verfügbar war: kontinuierliche Datenerhebungen aus dem gelebten Alltag.
Damit verändert sich auch die Frage nach dem Vertrauen in die Systeme. Es geht nicht mehr nur darum, ob eine Ärztin oder ein Arzt vertrauenswürdig handelt. Vertrauenswürdig sein müssen auch technische Infrastrukturen, Plattformen, Datenzugangsstellen, Forschungsinstitutionen und Unternehmen. Eine digitale Medizin, die Vertrauen verdienen will, muss daher mehr leisten als Datenschutzformalitäten. Sie muss erklären können, welchen Zwecken die Datennutzung dient, wie valide die Datenerhebung tatsächlich sein kann, welche Grenzen der Erhebung und Nutzung gelten und wie Menschen an den Vorteilen beteiligt werden. Sehr breit wurde etwa die Verwendung von Nachverfolgungsapps während der Covid-Pandemie öffentlich diskutiert. Sie sollten eine Ausbreitung von Infektionen verhindern, dienten somit dem Schutz der Bevölkerung, führten aber auch dazu, dass sich Menschen unnötig überwacht fühlten.
Vom genetischen zum vernetzten gläsernen Menschen
Eine neue Dimension des Umgangs mit individualbezogenem medizinischem Wissen über gesundheitlichen Status quo und zukünftige Krankheitsverläufe wurde bereits mit der Anwendung humangenetischer Testverfahren in den 1990er Jahren erreicht. Genetische Tests, die sich inzwischen erheblich erweitert haben, können Aussagen über Krankheitsrisiken bei den getesteten Personen und zum Teil auch bei deren Verwandten ermöglichen. Eine sichere Vorhersage ist jedoch eher selten. Sehr viel häufiger können nur Eintrittswahrscheinlichkeiten angegeben werden. Das Wissen um eine Krankheitsdisposition, für die keine Therapie oder Präventionsmaßnahme zur Verfügung steht, kann mit erheblichen Konsequenzen für den zukünftigen Lebensstil und die Lebensqualität verbunden sein.
Diese Problemlage bleibt bestehen, wird heute aber erweitert. Der „gläserne Mensch“ ist nicht mehr nur der Mensch, dessen genetische Ausstattung lesbar geworden ist. Gläsern wird vielmehr die Person, deren genetische, klinische, verhaltensbezogene und sensorische Daten miteinander verknüpft werden können. Dazu gehören Befunde aus der Versorgung, Laborwerte, Medikationsdaten, Daten aus der elektronischen Patientenakte, Bewegungsprofile, Schlafdaten, Herzrhythmusmessungen, Blutzuckerwerte oder Angaben über Verhaltensweisen und Lebensumstände aus Gesundheits-Apps. Erst in ihrer Kombination können solche Daten neue Aussagekraft gewinnen.
Schon beim genetischen Wissen war es irreführend, das biologische Material selbst einfach als „Information“ zu bezeichnen. Information entsteht erst durch Interpretation. Daten müssen in Kontexten gedeutet werden. Das gilt in noch stärkerem Maße für digitale Gesundheitsdaten. Aus einer einzelnen Herzfrequenz, einer Schlafmessung oder einem Bewegungsmuster ergibt sich in der Regel noch keine Diagnose. Erst durch Vergleich, Kontextualisierung – und zunehmend algorithmische Auswertung – wird daraus eine Aussage über Risiko, Belastung oder Gesundheit.
Gerade diese Interpretationsleistung bleibt für Nutzerinnen und Nutzer häufig unsichtbar. Sie sehen eine Zahl, eine Farbe, einen Score oder eine Warnung, aber nicht immer die Voraussetzungen, Unsicherheiten und Grenzen der Auswertung. Daraus entsteht eine neue Form von Abhängigkeit: Man vertraut nicht mehr nur einer ärztlichen Einschätzung, sondern auch einem technischen System, dessen Bewertungsmaßstäbe man nur teilweise kennt.
Damit kann scheinbar objektives Wissen zu einem sozialen Risiko werden. Denn wer als „auffällig“, „risikobehaftet“, „nicht compliant“, „psychisch belastet“ oder „gesundheitlich optimierungsbedürftig“ erscheint, kann Nachteile erfahren – im Arbeitsleben, bei Versicherungen, im sozialen Umfeld oder in der eigenen Selbstwahrnehmung. So bieten einige Krankenversicherungen etwa Rabatte an, wenn man Gesundheitsdaten mit ihnen teilt und sie stellen hierfür sogar häufig genug eine Smartwatch zur Verfügung. Nicht die Information allein ist dann das Problem, sondern ihre soziale Deutung, Einbettung und Verwendung.
Wearables, Gesundheits-Apps und der Druck zur Selbstoptimierung
Wearables und Gesundheits-Apps haben einen zentralen Vorteil: Sie machen Gesundheit alltagsnah erfahrbar. Viele Menschen bewegen sich mehr, achten besser auf Schlaf, erkennen Herzrhythmusstörungen früher oder dokumentieren chronische Beschwerden zuverlässiger. Für manche Patientinnen und Patienten können solche Systeme zweifelsohne Sicherheit, Orientierung und Selbstwirksamkeit stärken.
Zugleich verschieben sie die Grenze zwischen medizinischem Wissen, Wellness und Lebensführung. Was früher vielleicht als Müdigkeit, Anspannung oder schlechter Tag erlebt wurde, erscheint heute als Messwert, der die Funktionalität des individuellen Menschen „bewertet“. Der Körper wird nicht nur erfahren, sondern fortlaufend registriert. Dadurch kann eine neue Aufmerksamkeit für Gesundheit entstehen, aber ebenso eine neue Befangenheit.
Besonders problematisch wird es dort, wo Risikohinweise keine klare Handlungsperspektive eröffnen. Wer eine Warnung erhält, aber nicht weiß, ob sie medizinisch bedeutsam ist, kann verunsichert werden. Wer ständig mit Optimierungshinweisen konfrontiert ist, kann das Gefühl entwickeln, dem eigenen Körper nicht mehr trauen zu dürfen. Die vermeintliche Selbstdurchsichtigkeit erweitert nicht zwingend die Selbstgestaltung des Lebens, sondern kann sie erheblich einengen.
Die klassisch-aufklärerische Annahme, jede Information sei ein Gewinn für die Selbstbestimmung, kann daher auch in Bezug auf digitale Gesundheitsdaten nicht pauschal bestätigt werden. Mehr Messbarkeit bedeutet nicht automatisch mehr Freiheit. Selbstbestimmung setzt voraus, dass Menschen Informationen verstehen, einordnen und auch begrenzen können.
Gesundheitsdaten, Gemeinwohl und die asymmetrische Verteilung von Vorteilen
Die Nutzung von Gesundheitsdaten für Forschung und Versorgung kann ein großer Gewinn sein. Daten aus der Versorgung können helfen, seltene Nebenwirkungen zu erkennen, Therapien zu vergleichen, Versorgungsrealität besser abzubilden und KI-Systeme zu entwickeln, die Diagnostik und Therapie unterstützen. Gerade dort, wo einzelne Studien zu klein sind oder bestimmte Gruppen unterrepräsentiert bleiben, können größere Datenbestände neue Einsichten ermöglichen.
Deshalb wäre es falsch, Datennutzung nur unter dem Vorzeichen von Gefahr und Missbrauch zu betrachten. Viele Patientinnen und Patienten sind bereit, ihre Daten aus Solidarität zu teilen. Sie hoffen, dass andere Betroffene, künftige Patientinnen und Patienten oder die Gesellschaft insgesamt davon profitieren. Dieser Gemeinsinn verdient Anerkennung.
Aber Solidarität darf nicht einseitig eingefordert werden. Wenn Bürgerinnen und Bürger, Patientinnen und Patienten oder bestimmte Patientenkollektive Daten bereitstellen, stellt sich die Frage, wer vom daraus entstehenden Wert profitiert. Profitieren die Betroffenen selbst? Profitieren ähnliche Patientengruppen? Profitieren öffentliche Gesundheitssysteme? Oder profitieren vor allem diejenigen, die aus den Daten marktfähige Produkte, Apps, Plattformdienste oder KI-Anwendungen entwickeln?
In diesem Kontext entsteht ein Gerechtigkeitsproblem. Zugespitzt könnte man sagen: Menschen geben ihre Daten freiwillig her und müssen später die daraus entwickelten Anwendungen als kostenpflichtige Dienste zurückkaufen. Dies wäre ethisch unbefriedigend. Denn die Lasten der Datenerhebung, die Risiken möglicher Offenlegung und die soziale Verwundbarkeit liegen bei den Einzelnen; die wirtschaftlichen Vorteile können hingegen bei Unternehmen, Plattformen oder Herstellern konzentriert sein.
Deshalb braucht die digitale Gesundheitsgesellschaft ein besseres Modell des Zugangs und Vorteilsausgleichs. Wenn Gesundheitsdaten im Namen des Gemeinwohls erhoben und genutzt werden, dann muss sich dieses Gut des Gemeinwohls auch in den Ergebnissen zeigen. Ein Access-and-Benefit-Sharing-Ansatz könnte bedeuten: transparente Forschungsergebnisse, faire Preisgestaltung, öffentliche Rückflüsse, Beteiligung von Patientengruppen, zugängliche digitale Anwendungen, klare Regeln für kommerzielle Nutzung und eine Governance, die nicht nur Datennutzung ermöglicht, sondern auch gerechte Teilhabe sicherstellt. Kurz gesagt: Datensolidarität braucht Nutzensolidarität. Wer an den Gemeinsinn der Patientinnen und Patienten appelliert, muss auch den Gemeinsinn von Forschung, Staat und Wirtschaft einfordern.
Computer-Körper-Schnittstellen und neue Formen der Durchsichtigkeit
Die Durchsichtigkeit des modernen Menschen erfährt durch die Entwicklung von Computer-Körper-Schnittstellen (Brain-Computer-Interfaces (BCI)), eine erhebliche Erweiterung. Hierzu zählen Gehirnchips, sensorbasierte Steuerungssysteme, intelligente Prothesen oder geschlossene Systeme, die Körperzustände erfassen und darauf unmittelbar reagieren.
Auch hier ist der anvisierte therapeutische Nutzen erheblich. Für Menschen mit Lähmungen, Sprachverlust oder schweren neurologischen Erkrankungen können solche Technologien neue Kommunikations- und Handlungsmöglichkeiten eröffnen. Sie können Autonomie zurückgeben, wo Krankheit sie massiv eingeschränkt hat.
Gleichzeitig entsteht eine neue Nähe zwischen Technik und Person. Wearables messen den Körper von außen. BCI können aber in wachsendem Maße mit körperlichen, neuronalen oder affektiven Zuständen interagieren. Sie liefern nicht nur Informationen über den Körper, sondern können Verhalten, Aufmerksamkeit, Wahrnehmung oder Handlungsmöglichkeiten mitstrukturieren und sogar gedachte Sätze in Text umwandeln. Bei all diesen Systemen, die Person und Technik eng miteinander verschränken, verschiebt sich die ethische Frage. Es geht nicht mehr allein darum, was andere über mich wissen. Es geht auch darum, wie technische Systeme auf mich zurückwirken. Wenn digitale Systeme nicht nur informieren, sondern motivieren, warnen, belohnen, vergleichen oder Handlungsoptionen nahelegen, entsteht ein manipulativer Druck, der nicht immer als Zwang erkennbar ist. Gerade weil er sanft, personalisiert und gesundheitlich begründet erscheint, kann er besonders wirksam sein.
Deshalb muss die Diskussion über digitale Gesundheit neben Datenschutz und Datensicherheit auch mentale Privatheit, körperliche Integrität und Freiheit von unangemessener Beeinflussung berücksichtigen. Die immer wieder erhobene Forderung nach klar formulierten Neurorechten als Erweiterung der Grund- und Menschenrechte ist daher verständlich, weil sie darauf abzielt, Menschen vor Eingriffen in ihr Gehirn und ihre mentalen Prozesse durch moderne Neurotechnologien zu schützen. Freilich ist nicht jede gesundheitsbezogene Rückmeldung bereits Manipulation. Aber je näher technische Systeme an Körper, Verhalten und Selbstbild heranrücken und je mehr innere Zustände von außen ablesbar werden, desto wichtiger wird die Frage, ob Menschen noch frei entscheiden können, welche Rückmeldungen sie erhalten und welche sie ablehnen können.
Vertrauen, Governance und Verantwortung
Das Vertrauen im Gesundheitssystem basiert traditionell auf dem Vertrauen zwischen Arzt und Patient, da der Patient sich darauf verlassen können sollte, dass die ausgetauschten Informationen und getroffenen Maßnahmen dem Zweck der Heilung und Vorbeugung von Krankheit dienen. Dieses Vertrauen bleibt unverzichtbar. Es muss heute aber institutionell erweitert werden.
In der digitalen Gesundheitsgesellschaft reicht es daher nicht, nur auf diese Dyade und auf individuelle Einwilligungen zu setzen. Viele Datenflüsse sind so komplex, dass Einzelne ihre Reichweite kaum vollständig überblicken können. Ein Klick auf „Einverstanden“ löst nicht automatisch alle ethischen Fragen. Je breiter eine Einwilligung gefasst ist und je weniger konkret der künftige Verwendungszweck benannt werden kann, desto wichtiger werden robuste Strukturen der Kontrolle, die Vertrauen nicht nur in einzelne Personen, sondern in das System der Datennutzung insgesamt stärken.
Dazu gehören transparente Datenzugänge, unabhängige Aufsicht, Beteiligung von Patientinnen und Patienten, klare Zweckbindungen, technische Sicherheitsstandards, nachvollziehbare KI-Systeme und wirksame Widerspruchsmöglichkeiten. Ebenso wichtig ist eine Abstufung nach Sensibilität der Daten. Nicht alle Gesundheitsdaten sind gleich verletzlich. Psychiatrische, genetische, infektiologische, reproduktionsmedizinische oder aus Kindheit und Jugend stammende Daten können ein besonderes Stigmatisierungs- und Diskriminierungspotenzial haben.
Eine gute Governance digitaler Gesundheitsdaten darf daher nicht nur fragen: Wie können möglichst viele Daten genutzt werden? Sie muss auch fragen: Welche Daten benötigen besonderen Schutz? Wer entscheidet über den Zugang? Wer kontrolliert die Weiterverwendung? Wer profitiert von den Ergebnissen? Und wie können Menschen ihre Zustimmung, Ablehnung oder Begrenzung praktisch ausüben? Nur wenn solche Fragen transparent beantwortet und verlässlich institutionell abgesichert werden, kann ein Systemvertrauen entstehen, das der Vielzahl der beteiligten Akteure gerecht wird.
Dieses Systemvertrauen ersetzt jedoch nicht die Selbstbestimmung der einzelnen Person. Es schafft vielmehr erst die Voraussetzung dafür, dass Menschen sich zu Gesundheitswissen frei verhalten können. Gute Governance soll daher nicht nur Datennutzung ermöglichen und Missbrauch verhindern. Sie muss auch Räume offenhalten, in denen Menschen entscheiden können, welches Wissen sie suchen, welches Wissen sie teilen und welches Wissen sie bewusst nicht in ihr Leben aufnehmen möchten. Damit führt die Frage nach Vertrauen und Verantwortung unmittelbar zur Frage nach der Handlungsfreiheit und nach einem aufgeklärten Recht auf Nicht-Wissen, das insbesondere im Umgang mit prädiktivem Wissen wie in der Humangenetik von Bedeutung ist.
Handlungsfreiheit und aufgeklärtes Nicht-Wissen
Denn zum selbstbestimmten Umgang mit genetischer Information gehört auch die Entscheidung darüber, ob man überhaupt etwas über die eigene genetische Konstitution oder die seiner Nachkommen wissen will. Dieses Recht auf Nicht-Wissen ist besonders dann bedeutsam, wenn das durch einen Test erhobene Wissen nicht ausreicht, um Ungewissheiten über die Manifestation und den Verlauf einer Krankheit aufzuheben. Die klassisch-aufklärerische Annahme, jede Information sei ein Gewinn für die Selbstbestimmung, kann daher nicht grundsätzlich bestätigt werden. Eine gewisse Form von Ungewissheit kann die Handlungsfreiheit sogar schützen. Zur Autonomie gehört es, selbst entscheiden zu können, welche Informationen ich haben will und welche nicht, auch wenn man sie technisch erheben könnte.
Heute muss dieses Recht erweitert werden. Es geht nicht nur um ein Recht auf Nicht-Wissen, sondern auch um ein Recht auf Nicht-Messen, Nicht-Teilen und Nicht-Optimiertwerden. Menschen sollten nicht unter den sozialen Druck geraten, jede verfügbare Gesundheitsinformation zu erheben, jede App zu nutzen, jede Warnung zu beachten und jede Abweichung zu korrigieren.
Aufgeklärtes Nicht-Wissen ist dabei keineswegs unvernünftig. Es bedeutet nicht, medizinisch sinnvolle Diagnostik zu verweigern, die präventive Medizin zu schwächen oder Forschung zu behindern. Es bedeutet vielmehr, dass Menschen verantwortlich entscheiden dürfen, welche Art von Wissen sie in ihr Leben aufnehmen wollen. Gerade dort, wo Risiken unklar, Wahrscheinlichkeiten schwer verständlich und Handlungsmöglichkeiten begrenzt sind, kann der Verzicht auf bestimmte Informationen Teil einer selbstbestimmten Lebensführung sein.
So paradox dies klingen mag: Auch der Verzicht auf Wissen setzt Aufklärung voraus. Wer von seinem Recht auf Nicht-Wissen Gebrauch macht, muss zumindest ungefähr verstehen können, worauf er oder sie verzichtet, welches Gefährdungspotenzial damit verbunden ist und welche Handlungsmöglichkeiten möglicherweise ungenutzt bleiben. Aufgeklärtes Nicht-Wissen ist daher keine Flucht vor Verantwortung, sondern eine Form verantwortlicher Selbstbegrenzung.
Ausblick: Selbstbestimmung in der digitalen Gesundheitsgesellschaft
Die digitale Medizin eröffnet große Chancen. Sie kann Versorgung verbessern, Forschung beschleunigen, Patientenkollektive sichtbar machen und Menschen helfen, ihre Gesundheit besser zu verstehen. Gerade deshalb sollte sie nicht pauschal kritisiert werden. Entscheidend ist nicht, ob Gesundheitsdaten genutzt werden, sondern unter welchen Bedingungen, zu welchen Zwecken und mit welcher Verteilung von Nutzen und Lasten.
Der Mensch bleibt das Wesen, das wissen will. Aber der Mensch ist auch das Wesen, das mit Wissen gestalten muss, auch dann, wenn das Wissen mit vielen Unsicherheiten verbunden ist. Nicht jede Form von Wissen stärkt die Freiheit. Nicht jede Messung verbessert die Selbstgestaltung. Nicht jede Rückmeldung erweitert Autonomie.
Eine humane digitale Gesundheitsgesellschaft muss daher drei Dinge zugleich ermöglichen: sinnvolle Datennutzung für Versorgung und Forschung, wirksamen Schutz vor Missbrauch und Diskriminierung sowie eine gerechte Teilhabe an den Vorteilen, die aus Gesundheitsdaten entstehen. Informationelle Selbstbestimmung heißt heute nicht nur, über Daten verfügen zu dürfen. Sie heißt auch, sich zu Daten verhalten zu können: zustimmend, ablehnend, begrenzend, solidarisch – und dort, wo es nötig ist, auch mit dem Recht auf Abstand.